‘Het is niet dat ik geen zin heb, mijn autisme trekt dit gewoon niet meer, mama.’
Een hartverscheurend berichtje. Eén van de vele berichtjes die mijn kind stuurde vanuit de taxi, op weg van school naar huis. Hij trok het niet. Het was te veel. Langzaam gleed hij terug naar af. Steeds meer werd de bank in de woonkamer zijn veilige haven, zijn anker, zijn houvast…
Na de herfstvakantie zat hij erdoor. Hij kon niet meer. Zijn emotionele leeftijd zakte razendsnel terug, hij verloor vaardigheden. Hij werd angstiger. Raakte verward.
Tijd om in te grijpen. Tijd voor rust. Tijd voor veiligheid.
Daar lag hij, op de bank. Dezelfde bank die zo belangrijk voor hem was een jaar geleden, toen hij klinisch opgenomen werd vanwege zijn autisme en angsten. Ik was verbijsterd. Uit het veld geslagen. Verdrietig. Hoe kon dit gebeuren? We hadden zó hard gewerkt aan herstel. Alles, alles wat er moest gebeuren hadden we gedaan. En toch ging het mis. Drie maanden na ontslag was hij al volledig vastgelopen in de echte wereld.
De rust deed hem goed. Hij sliep veel, op zijn eigen, veilige bank. We spraken af dat we alles wat goed ging bleven doen. Zoals zijn sport, budo voor kinderen met autisme. Twee keer per week trainen. En zijn hoogtepunt van de week: zijn fantastische trainer helpen met budotraining geven aan jongere kinderen met autisme. Hoe ongelooflijk mooi en bijzonder is het om hem aan de gang te zien met deze kinderen. Hoe voorzichtig hij is, hoe daadkrachtig, helpend, zorgzaam. ‘Mama, als ik later groot ben, ga ik hier werken. En dan ga ik kinderen met autisme helpen die hetzelfde hebben meegemaakt als ik.’ Hij weet het zeker, dát gaat hij later doen. Langzaam herstelt hij weer. Elke dag een stapje verder. Elke dag een stukje groei.
Wat hadden we kunnen verwachten? Dat een kind met autisme en een angststoornis na een ingrijpende opname alle vervolgstappen tegelijk gaat nemen? Een nieuwe school, nieuwe zorgverleners, nieuwe begeleiders. Hoe onveilig wil je het hebben? Hoe weinig aandacht is er voor het herstel van een kind na een opname! Juist deze periode is cruciaal, als de aansluiting op de maatschappij gemaakt moet worden. Er zou meer aandacht moeten komen voor herstel in het gezin na een klinische opname. Als dat er zou zijn, zou mijn gezin niet zo’n harde landing hebben gehad de afgelopen maanden. Levensloopbegeleiding, dat zou er moeten zijn. Al was er maar één iemand naast het gezin die altijd bleef, in plaats van al die korte trajecten met steeds nieuwe gezichten.
De weg die we te gaan hebben, is lang en hobbelig. Pionierschap in de wereld na de transitie naar de gemeente. Een gecompliceerde zoektocht naar het juiste loket en passende indicaties. Het kost me veel tijd, energie en doorzettingsvermogen. De combinatie van niet-passende zorg en werk is hard en rauw. Het dwingt mij en andere ouders tot het maken van keuzes. Zoals het moeten stoppen met vrijwilligerswerk. Gisteren bestond de Stichting Leven Met Autisme nog. Ons doel was om het leven met autisme van vele mensen beter te maken. Ons eigen leven met autisme maakt dat we dat niet meer kunnen en dat vandaag, 1 februari, de eerste dag is dat de stichting niet meer bestaat. Dat is verdrietig. Dat is niet wat we voor ogen hadden. We kijken met veel liefde en voldoening terug op een fantastische periode, waarin we veel hebben kunnen betekenen voor anderen. Een periode die ons veel moois gebracht heeft. Dankzij de kalender Verborgen Regels 2016, die we voor uitgeverij Pica mochten maken, zijn we er dit jaar toch nog een beetje. Een schrale troost. Onze eigen zachte landing.
Onlangs stond mijn kind in de krant, met zijn sport: ‘Sportverenigingen zijn er voor het sporten en de zorg is er voor het zorgen. Maar we weten inmiddels dat ze elkaar goed kunnen aanvullen. De 13-jarige Sem is daar een lichtend voorbeeld van. In zijn witte karatepak voelt hij zich veilig. Sterker nog: op woensdag draagt hij tegenwoordig een blauw pak, net als zijn grote voorbeeld Van Daalen. “Ik heb Sem gevraagd te helpen bij de lessen voor kleine kinderen en dat doet hij uitstekend,” vertelt hij, zichtbaar geraakt door diens persoonlijke groei. “Op mijn mat trainen de Nederlands kampioenen van de vechtsport, maar tegen de prestaties van Sem valt niet op te boksen. Iemand als hij, dát is een kampioen.”’
Zelden heeft een tekst me zo ontroerd als deze uitspraak. Hij hangt bij ons aan de muur, in een lijstje. Een herinnering aan een kampioen, want dát is wat mijn kind is. Er zijn veel onzichtbare kampioenen in Nederland. Kinderen zoals mijn kind, zoekend naar de aansluiting in de maatschappij. Laten we deze kampioenen nooit vergeten. Dat ze maar een mooie, passende toekomst mogen krijgen. Ze verdienen het!
Geplaatst op 1 februari 2016
Bekijk hier het complete blogoverzicht