Daar sta je, in je blauwe budopak. Je ziet er stoer uit. Zelfverzekerd. Over een kwartier begint de les. Er komt een moeder binnen. Schuin achter haar staat een kleine jongen. Angstig kijkt hij in het rond. Ik voel de spanning van de moeder en zie hoe ze hoopt dat dit gaat lukken voor haar kind. Waar de leraar is, vraagt ze, want ze zijn hier nieuw. Soepel stap je op het jongetje af. ‘Je mag wel even bij mij wachten, ik ben ook een meester en ik heb ook autisme…’ zeg je dan. De moeder kijkt hoe haar kind met je meeloopt, de zaal in. ‘Wat bijzonder… hij loopt nooit zomaar met iemand mee…’
Door het raam heen kijk ik naar je. Rustig zit je op de bank langs de mat, de kleine jongen gespannen naast je. Ik zie dat je tegen hem praat. Samen zitten jullie daar, tot de leraar er is. Tijdens de les help je het jongetje op weg. Ik kijk naar je en zie de rust in je lijf. Je ogen houden alles in de gaten. Waar nodig spring je bij en help je mee. Ik kan alleen maar naar je kijken. Ik voel van alles. Vreugde. Ontroering. Blijdschap. Liefde, zoveel liefde voor jou, mijn kind met autisme, die nu veiligheid en bescherming biedt aan een jonger kind met autisme. Je geeft hem wat je vroeger zelf graag had willen hebben.
Als de middag voorbij is fietsen we samen naar huis. Enthousiast vertel je over je ervaringen. ‘Toen we op de bank zaten te wachten, heb ik hem verteld hoe het allemaal gaat. Ik bedacht me dat ik dat zelf ook fijn zou vinden als ik ergens nieuw kom. Ik denk wel dat hij volgende week weer komt, want hij vond het leuk mam!’ Thuisgekomen ga je even rusten. Ontprikkelen van de middag. Daar lig je, met je grote jongenslijf op de bank. Je past er nog net op. De grote zwarte kater kruipt spinnend tegen je aan. Zacht streel je zijn vacht.
Zeven maanden zit mijn kind al thuis. Zeven maanden zoeken. Zeven maanden praten. Zeven maanden regelen. Zeven maanden mantelzorgen. Zeven maanden werken. Zeven maanden tegen de grenzen van het systeem en protocollen aan lopen. Op mijn werk een groot overleg hebben over passend onderwijs voor een leerling, terwijl mijn eigen kind thuis zit met een tweede schooltrauma, zonder passend onderwijs. Dat is ingrijpend. Ik probeer mijn werk, dat ik zo graag doe, zo goed mogelijk toch te doen. Ik geef niet op. Maar het valt niet mee. Nooit lagen mijn twee werelden verder uit elkaar dan nu. De combinatie werk en mantelzorg is bijna ondoenlijk. Ik ben gevoeliger. Verdrietig. Sneller geraakt door verhalen van kinderen. Alles komt meer binnen. De situatie dwingt mij om keuzes te maken. Mijn dromen moeten wachten, de verhalen en blogs schrijven zichzelf vooral in mijn hoofd. Met liefde en vastberadenheid kies ik voor de basis, mijn gezin en alles daaromheen wat ook moet. De gevoeligheid, het verdriet en het geraakt zijn, het mag allemaal gevoeld worden. Verwerken hoort bij het leven. Het mag er zijn.
Maak van een mug een vlinder, zo leef ik mijn leven. En zo blijf ik het doen. Ik blijf de vlinders zoeken. En vinden. Ik ervaar hoe hulpvaardige, betrokken mensen om ons heen vastzitten in het complexe systeem. Zorgverleners die mijn kind graag willen helpen, maar niet het maatwerk kunnen bieden dat nodig is, omdat het protocol het niet toestaat. Niemand heeft schuld, het is het zorgsysteem dat niet passend is. De transitie die niet aansluit. Er is veel compassie om ons heen. Bereidwilligheid om het anders te doen. Anders en meer op maat. Het zal ons lukken. Tijdens een congres voor kinder- en jeugdpsychiaters vertel ik mijn ervaringsverhaal. Ik hoor die dag weer hoe verschillend het geregeld is per gemeente en per instelling. Tijdens de MeetUp010 over passend onderwijs geef ik een workshop over thuiszitters. Er is veel belangstelling voor en als de tijd eigenlijk al voorbij is, blijft iedereen zitten om het einde ook te horen. Ik voel betrokkenheid en oprechte belangstelling uit het onderwijsveld voor het onderwerp thuiszitters. Hoopgevend.
Maak van een mug een vlinder, dat is ook wat mijn kind doet. Waar de protocollen en het systeem belemmerend werken, vindt hij zijn eigen weg. Op de bank liggen doet hij alleen nog maar als hij moet ontprikkelen. Elke dag is hij bezig met zijn toekomst. Met het hoogtepunt op woensdagmiddag, als hij in zijn blauwe pak zijn budoleraar helpt. Stoer en zelfverzekerd staat hij daar, naast zijn coach, die onlangs de autismevriendelijkheidsprijs 2016 van de Nederlandse Vereniging voor Autisme won en die zoveel betekent voor mijn kind. Hij is zijn anker. Maak van een mug een vlinder. Soms heeft een vlinder een budopak aan. Een blauwe!
Geplaatst op 23 mei 2016