‘De buschauffeur is vanmorgen vergeten mijn dochter op te halen. Ze kon dus niet naar school.’
‘Mijn zoon met autisme heeft, in tegenstelling tot zijn broer, geen vriendjes. Hij is daar soms zo verdrietig om. Hartverscheurend.’
‘Ik kan de rekeningen van onze pgb-hulp niet meer declareren, en niemand weet waar het aan ligt.’
‘Mijn zoon heeft driftbuien op school en ze weten geloof ik niet goed hoe ze ermee om moeten gaan. Ik ben zo bang dat hij daar weg moet.’
‘Mijn dochter is door haar autisme geen makkelijke eter. Mijn ouders zeggen dat ik veel strenger moet zijn, maar dat maakt echt niks uit.’
‘De gemeente heeft zonder overleg besloten dat mijn kind niet meer kan gaan logeren. Ik weet me geen raad.’
‘Mijn zoon van 12 zit al twee jaar thuis. Het gevoel dat er geen plek is voor je kind, dat geen enkele school hem wil hebben, dat is verschrikkelijk.’
‘Ik voel me zo ongemakkelijk met mijn jongens met ADHD bij mijn familie. Ik leg het steeds uit, maar ze blijven zich maar bemoeien met hoe ik ze opvoed.’
‘Onze gemeente heeft te weinig budget, waardoor onze zoon vanaf volgende maand niet meer naar de zorgboerderij kan. Dit heeft grote consequenties voor ons hele gezin, en we hebben het maar te accepteren.’
Zomaar wat opmerkingen die ik in een paar weken tijd voorbij zie komen op Twitter en in diverse Facebookgroepen over autisme, ADHD en/of gedragsproblematiek.
Er is veel waar we tegenaan lopen. We, dat zijn ouders van kinderen die iets meer nodig hebben.
Er is altijd wat. De administratieve rompslomp en het geregel waar alle ouders mee te maken hebben, en dan in het kwadraat. We moeten blijven bellen, mailen, twitteren, strijden voor ons kind, voor ons gezin. Om het haalbaar te houden. Om te zorgen dat alles goed geregeld is en blijft.
We stuiten op onbegrip, moeten steeds weer verdedigen waarom ons kind bepaalde ondersteuning nodig heeft. In de media wordt een beeld geschetst van inhalige, eigenwijze, veeleisende ouders die misbruik maken van regels en voorzieningen zoals PGB, en hun kind onnodig veel medicatie geven omdat dat nou eenmaal makkelijk is. Ik hoef niet uit te leggen dat de werkelijkheid heel anders is, toch?
Regels en wetten veranderen steeds, en we hebben talloze vragen, maar weten niet goed aan wie we ze moeten stellen. De één stuurt ons naar de ander en weer terug, en dat geeft een wanhopig gevoel.
We piekeren en puzzelen met zorgovereenkomsten en zorgbeschrijvingen, omdat we weten dat een onjuiste formulering stevige consequenties kan hebben. We ploeteren ons door websites en formulieren, en staan minutenlang ‘in de wacht’.
Wat voelt het soms zeurderig en klagerig, om wéér te moeten bellen met het zorgkantoor, de SVB, school, zorginstanties, de gemeente, het busvervoer enzovoort. Hun benadering impliceert soms dat je maar lastig bent met je bijzondere kind. Maar je moet sterk zijn, je moet je best blijven doen. Je bezwaren goed onder woorden brengen. Geduldig zijn. Netjes blijven, ook als de leeuw(in) in je de overhand krijgt.
We houden gewoon veel van onze kinderen. Dat snapt iedereen toch? We gunnen onze kinderen het beste, zoals alle ouders. We willen graag dat ze zo lekker mogelijk in hun vel zitten. Zo zelfredzaam mogelijk zijn. Zich geliefd voelen. En we willen zelf ook overeind blijven. Want ‘we’ zijn niet alleen maar ouders. ‘We’ zijn ook onszelf, en vaak ook partner, dochter, vriend of vriendin, buurman of buurvrouw. Relatieproblemen en sociaal isolement liggen op de loer, omdat we zo druk bezig zijn alles te regelen, en omdat we vaak zo moe zijn van het zorgen. Maar we gaan door. En we steunen elkaar.
En wat maakt nu het grote verschil? Begrip!
Het scheelt zóveel of de persoon die je aan de lijn of tegenover je hebt een beetje empathisch is. Echt naar je luistert. Je je zinnen laat afmaken. Iets vriendelijks zegt. Dat je niet het gevoel hebt dat iemand zo snel mogelijk van je af wil, met het standaard zinnetje ‘u wordt teruggebeld’.
Het is zo fijn als mensen zich inleven in jou en je kind, en met je meedenken. Als ze laten merken dat ze hun best voor je doen. Als ze jou het gevoel geven dat je er niet alleen voor staat, en dat ze je begrijpen. Want begrip, over en weer, doet goed. Het geeft positieve energie. En dat hebben we állemaal hard nodig.
Gepubliceerd op 26 september 2016
Bekijk hier het complete blogoverzicht