‘Mama zitten! Donker. Op je kamer.’ Het is zo donker dat we elkaar niet kunnen zien. Toch weet mijn zoon Tom zijn knuffelbeesten op de tast feilloos te herkennen. ‘Is kikker. Kwak. Is koe. Boe. Is konijn.’ Hij snuft met zijn neus. Ook weet hij precies wat voor groente- of fruitknuffel hij vast heeft. ‘Mooie, groene appel. Zachte, paarse peer.’ De aubergine is te moeilijk.
Zijn ontspanning doet me goed. Na een onrustig uurtje zitten we samen op zijn slaapkamer. Hij had het nodig, want hij was overprikkeld, een woord dat steeds vaker valt bij ons thuis. Net als overvraagd. Of we zeggen: ‘Het was weer te veel voor hem.’ Of: ‘Hij moet ontprikkelen.’
Als Tom overprikkeld is, bijvoorbeeld na een drukke schooldag of na een logeerweekend, is het eerste wat me opvalt dat hij bleek is. Hij maakt geen oogcontact, reageert amper als we hem aanspreken en jammert. ‘Op je kamer,’ zegt hij dan vaak. Het is geen vraag, maar een dwingende mededeling. Als het niet direct kan, gaat hij gillen, op de grond liggen huilen of met iets gooien.
Op zijn kamer móét met mama of papa erbij, nooit alleen. We proberen dat wel, maar tot op heden zonder succes. Als we hem overdag alleen op zijn kamer laten, slaat hij hard met zijn deur en begint hij op de muur te bonken en te gillen. Pas als een van ons erbij zit, is het goed. Het is vertederend en claimend tegelijk.
Soms herken ik het overprikkeld zijn bij mezelf. Als de nachten wat minder goed zijn of als ik op een dag veel gepraat en veel mensen gezien heb, reageer ik sneller geïrriteerd en lukt het me amper om vriendelijk te zijn. Zoveel als mogelijk vermijd ik een poosje contact en blijf ik het liefst binnen. Geen tv, geen radio. Stilte.
Ik vind het soms prima om een uur lang samen met Tom op zijn donkere slaapkamer te zitten. Maar het is uiteraard niet altijd mogelijk. Omdat ik weg moet, omdat ik mijn dochter niet (lang) alleen beneden wil laten zitten, omdat er andere dingen moeten gebeuren of omdat ik het gewoonweg niet wil. Ik wil niet dat mijn zoon mijn hele sociale leven bepaalt (wat voor een groot deel natuurlijk al het geval is) en moet daarom mijn grenzen aangeven. Dan is het een kwestie van duidelijk aangeven dat het niet gebeurt. En volhouden, met de onrust en consequenties van dien. En de twijfels en vragen. ‘Kan ik niet beter toch …? Is dit het wel waard …? Maar nu móét ik toch consequent zijn?!’ Het is ingewikkeld, die overprikkeling van Tom en zijn sterke behoefte aan ontprikkelen. Vaak vraag ik me af waar ik goed aan doe en hoe ik hem het best kan helpen.
Het is fijn als begeleiders, leerkrachten en hulpverleners begrijpen hoe het ongeveer werkt bij Tom. Als ze snappen dat een uitje, een voorstelling of iets anders waar spanning omheen hangt en wat de normale structuur doorbreekt, voor hem zelden succesvol verloopt. Toch is het idee nog vaak: ‘Laten we proberen hoe het gaat. Als het niet lukt, is er wel iemand die met hem weggaat.’ Begrijpelijk, en heel lang gingen we hierin mee. Totdat we steeds duidelijker merkten, dat je op het moment dat het niet gaat al veel te laat bent met ingrijpen. Want de gevolgen zijn dan al goed te merken bij Tom: intensief gedrag, veel gillen en huilen, slapeloze, onrustige nachten, zelfs ziek worden, overgeven soms.
Als ouder gun je je kind leuke dingen. Opwinding. Bijzondere ervaringen. Die dingen die je zelf nog weet van vroeger. Naar het circus. Naar de kermis. Een geweldige bruiloft van een oom en tante. Sinterklaasfeest op het werk van je vader of moeder. Het schoolreisje naar een attractiepark. Al deze dingen zijn ongeschikt voor Tom. Ze zorgen voor angst, onrust en paniek bij hem en hij wil al gauw weg uit de situatie.
Natuurlijk kunnen we hem niet tegen alles beschermen en het blijft een zoektocht naar mogelijkheden en grenzen. En hij ontwikkelt zich ook. Een korte wandeling of een bezoekje aan een winkel is nu goed te doen, mits hij in een ontspannen bui is, het niet te druk is en we niet lang hoeven te wachten. Overal zitten voorwaarden aan verbonden en altijd kunnen er onverwachte dingen gebeuren die zorgen voor problemen.
Het is een lastige puzzel voor ouders van een kind met autisme om de aandacht en energie goed te verdelen. En om de sfeer in huis en de balans tussen rust en activiteit voor iedereen zo prettig mogelijk te houden.
Ik sta even op om mijn benen te strekken. Meteen voel ik Toms hand. ‘Mama zítten. Mama hier.’ Soms voel ik me zo geclaimd, zo vastzitten in patronen. Toch is het fijn als Tom mij zo duidelijk laat merken dat hij me nodig heeft. De behoefte hieraan is misschien wel groter als je kind bijna niet praat en je zo graag dieper contact wil. Als je de zorg voor je kind, van wie je zielsveel houdt, steeds vaker uit handen moet geven. Dat ik dit voor hem kan doen, daar zal ik nooit spijt van krijgen.
‘Is olifant, tet tet tet!’ grinnikt Tom. Ik woel door zijn haar. Hij zucht tevreden en mompelt: ‘Is Tom. Is mama. Lekker op je kamer.’ Het is zo gek nog niet, stilletjes in het donker zitten met wat knuffels om je heen. Gewoon samen zijn. Verder niets.
Gepubliceerd 20 maart 2018
Bekijk hier het complete blogoverzicht