Om kwart voor drie loop ik de school in om mijn zoon Tom op te halen. Als ik zijn klaslokaal nader, hoor ik dat er vrolijke muziek aanstaat. De juf zingt mee en er wordt gelachen. Als Tom mij ziet worden zijn ogen groot en roept hij blij: ‘Is mama!’
Als ik in de auto vraag wat hij heeft gedaan, herhaalt hij me letterlijk: ‘Ging je gymmen?’, ‘Waar ging je mee spelen?’, ‘Wie was er jarig?’, ‘Waren je boterhammen lekker?’ Al mijn vragen, open of gesloten, herhaalt hij. Antwoorden krijg ik niet. Dat hij uit zichzelf iets vertelt, is een zeldzaamheid. Mijn verdriet om het gebrek aan contact wordt minder en tegenwoordig ben ik vooral blij als Tom er vrolijk en ontspannen uitziet. Pas als hij stilletjes of jammerend van school, de BSO of het logeerhuis komt, maak ik me zorgen, omdat hij niet kan vertellen wat hem dwarszit.
Onlangs beluisterde ik een podcast waarin Manu Keirse, emeritus hoogleraar verliesverwerking in Leuven, werd geïnterviewd over levend verlies. Dit is een onderwerp waar hij veel over schrijft en lezingen over geeft. Een term die breed toepasbaar is, bijvoorbeeld op familieleden van mensen met dementie, op ouders van vermiste kinderen en op ouders of grootouders die hun (klein)kinderen na een scheiding niet meer zien. In de podcast wordt ingezoomd op het levend verlies van ouders van kinderen met een beperking.
Keirse vertelt dat van deze ouders vaak wordt verwacht dat ze hun situatie na een tijdje verwerkt en aanvaard hebben. Dat de moeilijkheden van het begin en het verdriet dan achter de rug zijn. Hij geeft aan hoe onbegrijpelijk hij dat vindt. Hij zegt dat het onmenselijk is om te verwachten dat ouders de handicap van hun kind aanvaarden. Hij benadrukt daarbij dat het aanvaarden van je kind iets anders is dan het aanvaarden van de handicap waarmee je kind door het leven moet gaan. Hij beseft dat het verdriet voor deze ouders niet eindigt, maar dat het blijft bestaan, en dat dat niet mag worden ontkend. Hij vindt dat hier veel meer aandacht voor zou moeten zijn in het contact met artsen en hulpverleners en in de hele maatschappij.
Toen ik dit hoorde, moest ik denken aan onze huisarts die langskwam toen Tom oorontsteking had. Het was voor hem vanzelfsprekend om naar ons toe te komen, omdat hij wist dat het een te grote uitdaging zou zijn om met Tom in een wachtkamer te zitten. Met veel rust en geduld kon de huisarts al snel de oorontsteking vaststellen. Daarna bleef hij nog even zitten. Misschien vijf minuten. Het kon niet anders dan dat hij haast had, maar dat liet hij totaal niet merken. Hij vroeg hoe het ging, met mij, met ons gezin. Of we de zorg voor Tom nog goed aankonden. Warme woorden. Een compliment. Hooguit vijf minuten, maar het heeft me zó goed gedaan. Er was erkenning. Ik kon weer door.
Levend verlies is rouw die nooit eindigt. Waar normaal gesproken de intensiteit van verdriet en rouw langzaam afneemt, om op moeilijke momenten en dagen weer op te laaien, neemt het in het geval van levend verlies meestal juist toe. Net zoals de zorgen voor de toekomst in de loop der tijd vaak groter worden als je een gehandicapt kind hebt.
Niet alle ouders van kinderen met een beperking voelen herkenning in de term levend verlies. Sterker nog, velen hebben er moeite mee. Ik begrijp dat goed. Het klinkt toch alsof je kind je met een groot verdriet heeft opgezadeld. Zelf vind ik het ook moeilijk om de termen rouw en verlies te gebruiken in verband met mijn springlevende, lieve, leuke zoon. Maar ik besef dat mijn liefde voor hem losstaat van mijn verdriet om hoe zijn beperkingen zijn leven tekenen.
Welke woorden je er ook aan geeft, het leven van je kind verloopt totaal anders dan je had gehoopt en gewenst. De gedachte dat mijn zoon door zijn verstandelijke beperking altijd afhankelijk zal zijn van anderen vliegt me soms naar de keel. Ik had hem iets heel anders gegund. En natuurlijk is ons gezinsleven en zijn onze toekomstverwachtingen heel anders doordat mijn zoon is zoals hij is. Dagelijks zijn er de moeilijke, confronterende momenten. Is er pijn, omdat we elkaar niet goed kunnen begrijpen. Het gegil, de luiers, de slapeloze nachten, het regelen van zorg. Het zo vaak voor hem moeten beslissen. Het loslaten. Het piekeren om hem en om zijn zusje (‘Doen we het wel goed? Zouden we geen andere keuzes moeten maken?’). De innerlijke strijd en de wanhoop, de blikken en het onbegrip, de angst voor de toekomst.
Keirse ontdekte dat er niet veel nodig is om ouders te helpen. Een kort gesprekje waarin je op een intense manier begrip toont, kan al genoeg zijn. Door die momenten bouwen ouders zelfwaardering op en daarmee kunnen ze weer verder. ‘Mijn belangrijkste advies: luisteren, nog eens luisteren en nog eens luisteren.’
Het is waar. Als je voelt dat iemand begrip heeft voor jouw situatie en gevoelens en daarin oprecht geïnteresseerd is, helpt dat. Zoals een arts, een zorgverlener, een kennis of vriend die vraagt hoe het met jóu gaat in plaats van met je kind. Zelfs een hartelijke opmerking of een vriendelijke blik kan al veel goeds doen.
Als ik die avond sta te koken komt Tom de keuken in. ‘Is lekker!’ Samen dekken we de tafel. Ik geef hem het bestek en hij legt het keurig neer. Als ik hem een compliment geef, gilt hij enthousiast. Hij kijkt geboeid naar hoe ik in een pan roer en zegt: ‘Is heel mooi eten.’
Hij kan zo grappig en vertederend uit de hoek komen. Ik besef hoeveel contact er wél is, hoe vaak hij me laat glimlachen en hoe fijn het is dat hij zo blij kan worden van dagelijkse dingen. Van een complimentje. Van een windmolentje. Van takjes in de tuin. Van ‘mooi’ eten.
Tegenover het verdriet om wat er niet is en het verlies van toekomstdromen is er ook zoveel winst. Mijn zoon leerde me anders in het leven te staan. Hij leerde me genieten van kleine dingen en mooie momenten. En hij leerde me alles over liefde. Springlevende liefde.
Gepubliceerd 5 maart 2019
Klik en luister naar de podcast ‘Levend verlies’ met Manu Keirse
Actueel:
