We gaan een stukje lopen, mijn dochter Rianne en ik. Een paar speeltuintjes langs. Misschien nog een boodschap doen. We zien wel. Snel propt ze nog van alles in haar zak. Een elastiekje, een knijper, een steentje, een poppetje.
‘Als jij dan een elastiekje nodig hebt ofzo, dan heb ik het voor je!’
Ze is graag de reddende engel.
Onderweg praat ze voluit over alles wat haar bezighoudt. Ik moet goed opletten, want ze heeft het meteen door als ik even niet goed luister. Tussendoor stelt ze vragen. ‘Vond jij dat ook, vroeger?’ ‘Dat is toch raar, vind je niet?’ En dan ineens: ‘Leeft Einstein eigenlijk nog?’
In de speeltuin speelt ze met andere kinderen. Contact maken gaat haar makkelijk af.
Ik kijk op m’n telefoon. Mijmer wat. Probeer niet te denken aan alles wat onzeker is, maar dat lukt niet.
Een heel binnenkort aflopende indicatie voor Tom. Geen herindicatie mogelijk op de manier zoals het nu gaat. Wachten op een reactie op een WLZ-aanvraag. En anders? Dat weten we nog niet. De Jeugdwet geeft te veel onzekerheid, en onze zoon zou, aangezien hij altijd zorg en begeleiding nodig zal hebben, mogelijk onder de Wet Langdurige Zorg vallen. Dan zouden ook die tijdrovende, confronterende en vermoeiende herindicaties niet meer nodig zijn. Al heb ik daar ook weer verschillende verhalen over gehoord.
Altijd die onrust. Afhankelijkheid van beslissingen van anderen. Mensen die ons niet persoonlijk kennen, en voor wie ons kind een nummer op een wachtlijst is.
Een klein meisje dat een kuil graaft in de zandbak moet niesen. Drie keer. De oudere dame die bij haar is kijkt een tikje wanhopig naar de vieze neus van haar schattige kleinkind. Snot vermengt zich met zand. De vrouw zoekt tevergeefs in haar zakken en kijkt vragend om zich heen. Ik snel toe met een papieren zakdoekje en ontvang een dankbare blik.
Eén van de pijnpunten van het hebben van een zorgintensief kind is voor mij dat ik zo vaak om hulp moet vragen, zo vaak ‘dankjewel’ moet zeggen en zo weinig terug kan doen. Mensen vragen me ook niet zo veel, want ‘jij hebt al zoveel aan je hoofd en al die gebroken nachten…’
Feit is dat ik vrij beperkt ben in de mogelijkheden om mensen uit de brand te helpen. Een kind thuis even opvangen gaat nog wel, maar alleen als er een begeleidster voor Tom is.
Ook bij de professionele begeleiders met wie ik te maken heb, vind ik het soms lastig. Als ik na een middag opvang te horen krijg: ‘Het is prima gegaan hoor. En hij had twee keer een flinke volle luier,’ voel ik me vaak bezwaard, al weet ik dat dat onzin is. En ik bedank tot vervelends toe voor alle goede zorgen.
Als ik hoor: ‘Wat een lekker joch is het toch,’ springen de tranen al in mijn ogen. Ik zou alle begeleidsters, thuis, bij de BSO, op het logeerhuis, continu willen zeggen dat ze goud waard zijn.
Altijd weer afhankelijk van hulp, en zo weinig terug kunnen doen. Dat was niet hoe ik het me ooit had voorgesteld. Niet hoe ik het wilde. In mijn jaren als verpleegkundige was ik gewend aan helpen. Aan verzorgen, aan mantelzorgers ontlasten. Ik stond aan de andere kant van de zorgverlening. Mensen bedankten mÃj. Dat voelde fijn en gaf me veel voldoening. Ik voelde me stérk.
Pas had Tom op school ’s middags een tentoonstelling waarvoor de ouders waren uitgenodigd. Zoiets vind ik altijd leuk, een extra blik in de school. Bovendien zou ik het sneu vinden als hij allemaal ouders zou zien, en ik er niet zou zijn. Ik moest dus regelen dat Rianne uit school met een vriendinnetje meekon – op zich geen probleem, maar ik kon haar ook niet later die middag zelf ophalen, want ik had geen hulp voor Tom.
Na wat gepieker vroeg ik een moeder van een vriendinnetje van Rianne om hulp. Iemand aan wie ik niet pas nog zoiets had gevraagd. Ik legde de situatie uit en vroeg of Rianne daar mocht spelen uit school en of ze dan misschien ook later in de middag thuisgebracht kon worden.
‘Ja, natuurlijk!’ was de reactie. ‘En bedankt, dat je het aan me vraagt. Ik help je graag.’
Ik was er even stil van. Wat een warmte. Ik liet de woorden tot me doordringen.
Bedankt dat je het aan me vraagt.
Wat ontzettend lief om zoiets te zeggen. En wat een eyeopener. Het is ook fijn om iemand te kunnen helpen. Je zou kunnen zeggen dat je iemand helpt door de gelegenheid te geven om jou te helpen. Misschien moet ik daar vaker aan denken. Al zal het altijd wel lastig voor me blijven.
‘Heb jij toevallig een elastiekje bij je?’ vraag ik mijn dochter, als ze naar me toe komt om te drinken. ‘Ik wil even iets dicht maken…’
Ze begint te lachen en te stralen, en haalt met een groots gebaar een elastiekje uit haar zak.
‘Alsjeblieft! Handig hè?’
‘Fijn hoor, als ik jou toch niet had…!’
Blij rent ze terug naar de schommels.
Geplaatst op 9 mei 2016