Hij ziet mij net iets eerder dan ik hem. Zijn kreet van herkenning klinkt door de grote tuin van de logeerwoning. ‘Kijk! Is mama!’ Vrolijk fladdert m’n zoon Tom met zijn handen. Tussen ons in staat een hek van zo’n één meter twintig hoog. Hij ziet er goed uit. Gekleurd door de zon, een beetje verbrand in z’n nek. Als hij daar maar geen last van krijgt. Bijna elf is hij. Een grote jongen, met het gedrag van een veel jonger kind. Hij praat weinig adequaat, is heel moeilijk te sturen en niet zindelijk. Maar hoe uitputtend hij ook is, ik ben dol op hem en blij hem weer te zien.
‘Krijg ik een knuffel?’ Onhandig duwt hij zijn wang tegen de mijne. We schelen niet veel meer in lengte. Ik wil hem vastpakken, voelen, maar hij rent alweer weg. Een begeleidster komt het hek opendoen. ‘Alles is goed gegaan dit weekend,’ vertelt ze. Soms was het ‘even pittig’, maar hij heeft zich ‘prima vermaakt’. Zijn tas staat al klaar. Nog even blijven praten is niet makkelijk, want Tom wil meteen naar de auto. Hij blijft aan mijn arm trekken: mama is er weer, dus we gaan nu naar huis.
In de auto is hij stil, de hele rit van 45 minuten. Zijn favoriete cd met christelijke kinderliedjes staat zachtjes aan. Als ik meezing, maakt hij een protesterend geluid. Ik vraag af en toe iets, maar hij reageert niet. In de achteruitkijkspiegel zie ik hem rustig naar buiten kijken. Het vierde liedje van de cd vindt hij vervelend, dat slaan we altijd over. Een automatisme.
Met Tom erbij kijk ik anders naar de wereld. Andere dingen vallen me op. ‘Kijk, Tom, windmolens!’ Altijd probeer ik me in hem in te leven. ‘Rustig maar, dat zijn sirenes. Het is al klaar.’ Altijd denk ik vooruit, om het voor hem zo voorspelbaar mogelijk te maken. Ik bereid hem voor op wat gaat komen. Wat we gaan eten. Wie er langskomt. In mijn hoofd hebben de dagen van de week de kleuren van de picto’s die we voor hem hebben.
In het boek Geef me de vijf van Colette de Bruin las ik voor het eerst over die ‘autibril’. Als je de autibril opzet, verplaats je je in een kind met autisme. Je leert goed naar hem te kijken, met de kennis en ervaring die je hebt: hoe gaat hij om met deze situatie? Je interpreteert zijn gedrag en leert zien wat het kind van jou nodig heeft. Moet ik iets voor hem verduidelijken? Kan ik hem meer overzicht geven in structuren en regels? Kan ik hem helpen om beter met veranderingen om te gaan?
In de loop der jaren ben ik steeds meer door Toms ogen gaan kijken, door zijn oren gaan horen. Gaan voelen wat hij voelt. Voor zover dat mogelijk is, natuurlijk. Want hoe hij de dingen echt ervaart weet ik niet, hoe sterk onze band ook is. Maar soms lijkt het wel besmettelijk, autisme. Ik schrik erger van onverwachte geluiden dan vroeger. Een helikopter in de lucht viel me nooit zo op, nu hoor ik hem meteen. Mijn hartslag schiet omhoog als tijdens het avondeten de bel van de voordeur gaat. Het geluid van de blender irriteert me. Onrust. Herrie. Ik wil het zo veel mogelijk vermijden. Altijd vooruitdenken en plannen. De kans op onverwachte dingen zo klein mogelijk maken.
Maar nu komt de zomervakantie eraan. Autisme en vakantie is geen gemakkelijke combinatie gebleken. In vakantieperiodes merk ik pas echt hoe beperkt we zijn als gezin, hoe weinig ik Tom kan bieden, hoe moeilijk het is structuur vast te houden. Hij slaapt vaak slechter en de dagen lijken door zijn onvoorspelbare en claimende gedrag lang te duren. Er is weinig wat hij langer dan vijf minuten leuk vindt. Vrijwel continu moet ik hem in het oog houden en als hij zijn zin niet krijgt, gaat hij gillen.
Gelukkig is er hulp van De Klup, de bso – speciaal voor kinderen die extra aandacht en zorg nodig hebben – én een fijne plek waar hij om het weekend logeert. In de zomer logeert hij er zelfs een hele midweek, zodat we op vakantie kunnen. Zonder Tom. Zonder autibril. Niet te ver weg, maar toch, op vakantie. Dat is fijn, en nodig, al vind ik het stiekem lastig me erop te verheugen. Hoe zal het gaan met Tom: vier in plaats van twee nachten logeren waar hij nu zo aan gewend is? En hoe zal de periode daarna zijn? Vorig jaar, toen hij er voor het eerst een midweek logeerde, moesten we hem in de eerste logeerweekenden daarna huilend achterlaten. Hij begreep het niet meer. De structuur was weg. Dat gaat nu vast beter, maar het blijft een rafelige rand aan onze midweek op vakantie. Hem meenemen is geen optie, daar wordt niemand gelukkig van. Maar je kind uit handen geven om zelf te kunnen ontspannen, is ook zo moeilijk. Perfect is het dus nooit.
Als we thuiskomen rent Tom meteen vrolijk de tuin in. Een knuffel van papa, een kus van z’n zusje. ‘Kijk, trampoline! Kijk, parasol!’ Even later zit hij op de trampoline met een boel knuffelbeesten en kleedjes om zich heen een waterijsje te eten. Meestal is de overgang van logeren naar thuis veel moeilijker en huilt en gilt hij een poosje. Dit keer is het anders. Opgelucht kijken we elkaar aan. We schenken een wijntje in. Het was een benauwde dag, maar nu is het heerlijk in de laatste strook zon, met daarbij een verkoelend windje. Mijn dochter laat een prachtige radslag met één hand zien. We klappen. Tom lacht en klapt mee.
Perfect is het nooit, maar mooie momenten zijn er altijd weer.
Met of zonder autibril.
Geplaatst 3 juli 2017
Bekijk hier het complete blogoverzicht
Hij ziet mij net iets eerder dan ik hem. Zijn kreet van herkenning klinkt door de grote tuin van de logeerwoning. ‘Kijk! Is mama!’ Vrolijk fladdert m’n zoon Tom met zijn handen. Tussen ons in staat een hek van zo’n één meter twintig hoog. Hij ziet er goed uit. Gekleurd door de zon, een beetje verbrand in z’n nek. Als hij daar maar geen last van krijgt. Bijna elf is hij. Een grote jongen, met het gedrag van een veel jonger kind. Hij praat weinig adequaat, is heel moeilijk te sturen en niet zindelijk. Maar hoe uitputtend hij ook is, ik ben dol op hem en blij hem weer te zien.
‘Krijg ik een knuffel?’ Onhandig duwt hij zijn wang tegen de mijne. We schelen niet veel meer in lengte. Ik wil hem vastpakken, voelen, maar hij rent alweer weg. Een begeleidster komt het hek opendoen. ‘Alles is goed gegaan dit weekend,’ vertelt ze. Soms was het ‘even pittig’, maar hij heeft zich ‘prima vermaakt’. Zijn tas staat al klaar. Nog even blijven praten is niet makkelijk, want Tom wil meteen naar de auto. Hij blijft aan mijn arm trekken: mama is er weer, dus we gaan nu naar huis.
In de auto is hij stil, de hele rit van 45 minuten. Zijn favoriete cd met christelijke kinderliedjes staat zachtjes aan. Als ik meezing, maakt hij een protesterend geluid. Ik vraag af en toe iets, maar hij reageert niet. In de achteruitkijkspiegel zie ik hem rustig naar buiten kijken. Het vierde liedje van de cd vindt hij vervelend, dat slaan we altijd over. Een automatisme.
Met Tom erbij kijk ik anders naar de wereld. Andere dingen vallen me op. ‘Kijk, Tom, windmolens!’ Altijd probeer ik me in hem in te leven. ‘Rustig maar, dat zijn sirenes. Het is al klaar.’ Altijd denk ik vooruit, om het voor hem zo voorspelbaar mogelijk te maken. Ik bereid hem voor op wat gaat komen. Wat we gaan eten. Wie er langskomt. In mijn hoofd hebben de dagen van de week de kleuren van de picto’s die we voor hem hebben.
In het boek Geef me de vijf van Colette de Bruin las ik voor het eerst over die ‘autibril’. Als je de autibril opzet, verplaats je je in een kind met autisme. Je leert goed naar hem te kijken, met de kennis en ervaring die je hebt: hoe gaat hij om met deze situatie? Je interpreteert zijn gedrag en leert zien wat het kind van jou nodig heeft. Moet ik iets voor hem verduidelijken? Kan ik hem meer overzicht geven in structuren en regels? Kan ik hem helpen om beter met veranderingen om te gaan?
In de loop der jaren ben ik steeds meer door Toms ogen gaan kijken, door zijn oren gaan horen. Gaan voelen wat hij voelt. Voor zover dat mogelijk is, natuurlijk. Want hoe hij de dingen echt ervaart weet ik niet, hoe sterk onze band ook is. Maar soms lijkt het wel besmettelijk, autisme. Ik schrik erger van onverwachte geluiden dan vroeger. Een helikopter in de lucht viel me nooit zo op, nu hoor ik hem meteen. Mijn hartslag schiet omhoog als tijdens het avondeten de bel van de voordeur gaat. Het geluid van de blender irriteert me. Onrust. Herrie. Ik wil het zo veel mogelijk vermijden. Altijd vooruitdenken en plannen. De kans op onverwachte dingen zo klein mogelijk maken.
Maar nu komt de zomervakantie eraan. Autisme en vakantie is geen gemakkelijke combinatie gebleken. In vakantieperiodes merk ik pas echt hoe beperkt we zijn als gezin, hoe weinig ik Tom kan bieden, hoe moeilijk het is structuur vast te houden. Hij slaapt vaak slechter en de dagen lijken door zijn onvoorspelbare en claimende gedrag lang te duren. Er is weinig wat hij langer dan vijf minuten leuk vindt. Vrijwel continu moet ik hem in het oog houden en als hij zijn zin niet krijgt, gaat hij gillen.
Gelukkig is er hulp van De Klup, de bso – speciaal voor kinderen die extra aandacht en zorg nodig hebben – waar hij om het weekend logeert. In de zomer logeert hij er zelfs een hele midweek, zodat we op vakantie kunnen. Zonder Tom. Zonder autibril. Niet te ver weg, maar toch, op vakantie. Dat is fijn, en nodig, al vind ik het stiekem lastig me erop te verheugen. Hoe zal het gaan met Tom: vier in plaats van twee nachten logeren waar hij nu zo aan gewend is? En hoe zal de periode daarna zijn? Vorig jaar, toen hij er voor het eerst een midweek logeerde, moesten we hem in de eerste logeerweekenden daarna huilend achterlaten. Hij begreep het niet meer. De structuur was weg. Dat gaat nu vast beter, maar het blijft een rafelige rand aan onze midweek op vakantie. Hem meenemen is geen optie, daar wordt niemand gelukkig van. Maar je kind uit handen geven om zelf te kunnen ontspannen, is ook zo moeilijk. Perfect is het dus nooit.
Als we thuiskomen rent Tom meteen vrolijk de tuin in. Een knuffel van papa, een kus van z’n zusje. ‘Kijk, trampoline! Kijk, parasol!’ Even later zit hij op de trampoline met een boel knuffelbeesten en kleedjes om zich heen een waterijsje te eten. Meestal is de overgang van logeren naar thuis veel moeilijker en huilt en gilt hij een poosje. Dit keer is het anders. Opgelucht kijken we elkaar aan. We schenken een wijntje in. Het was een benauwde dag, maar nu is het heerlijk in de laatste strook zon, met daarbij een verkoelend windje. Mijn dochter laat een prachtige radslag met één hand zien. We klappen. Tom lacht en klapt mee.
Perfect is het nooit, maar mooie momenten zijn er altijd weer. Met of zonder autibril.