Toen hij vier jaar was ging mijn zoon Tom naar een medisch kinderdagverblijf. Hij kwam in een auti-structuurgroep, een groepje met 8 kinderen en 3 juffen. Het voelde als een warm bad. Na een lange periode van onzekerheid, onderzoeken en het krijgen van de diagnose – klassiek autisme en een flinke ontwikkelingsachterstand – was dit de eerste plek waar hij kwam en niet opviel als ‘dat jongetje dat anders is’. De eerste plek waar ik andere ouders met een ‘bijzonder’ kind ontmoette.
Ik weet de namen van alle juffen nog. Ik herinner me nog goed het medeleven, de warmte en de zorgzaamheid voor mijn zoon. Helaas kon hij daar maar één jaar blijven, dus al snel moest er nagedacht worden over een vervolgplek. De hoogte van zijn IQ bleek hierbij erg belangrijk. Iets wat bijzonder lastig te meten is met een kind dat zo onbereikbaar is. Aangezien Tom toen nog amper adequaat sprak, werd er een non-verbale test afgenomen. Hij scoorde rond de 60. Maar de juf van het klasje waar hij af en toe heen ging om te oefenen met een meer schoolse situatie, had het idee dat hij veel meer kon dan hij liet zien. Na die eerste IQ-test ging ze met hem oefenen, precies de onderdelen van de test. Op de dag af een halfjaar later werd de test herhaald. Tom had een goede dag en had er blijkbaar zin in. Gelukkig! Er hing veel vanaf. Als hij hoog genoeg scoorde, kon hij naar een cluster-4-school, anders werd het cluster-3, een ZMLK-school.
Achteraf snap ik niet waarom het zo belangrijk voor ons was, die cluster-4-school. We wisten nog niet goed wat er precies met Tom aan de hand was. Natuurlijk, hij had autisme, maar wat we verder van hem konden verwachten… we hadden geen idee. En hoe hoger het niveau, hoe groter zijn zelfredzaamheid, des te meer hoop op een stabiele toekomst. Zo dachten we waarschijnlijk.
Euforisch belde de juf mij op. Toms score was boven verwachting: 89. Met deze uitslag kon hij naar de cluster-4-school. Wat waren we blij en trots. Dit was niet niks! Onze zoon was helemaal niet zo onderontwikkeld! Hij kon gaan leren, zou zich flink gaan ontwikkelen, en ons vast nog versteld doen staan.
Twee maanden bleef hij op de cluster-4-school. Al snel bleek Tom ver onder het gemiddelde niveau van de klas te zitten. Een klas met 14 kinderen van wie er veel ADHD en/of flinke gedragsstoornissen hadden. Er was één leerkracht en één klassenassistent. Tom was een van de weinigen die nog compleet onzindelijk was. Hij huilde veel, probeerde steeds weg te lopen – wat ook een keer lukte – lag veel op de grond en leek weinig te snappen van wat er van hem verwacht werd. De klassenassistent was vrijwel continu een-op-een met hem bezig.
Vanwege de afstand werd hij met een busje gehaald en gebracht. Ik vond het vreselijk moeilijk. M’n kleine mannetje – net 5 jaar was hij – ’s morgens vroeg mee laten gaan met een onbekende chauffeur in een busje vol kinderen. Allemaal een stuk groter dan hij. Hij huilde de eerste dag, maar ook daarna ging hij meestal huilend het busje in.
Tom ging steeds slechter slapen en was in die periode vaak ziek. Hij weigerde vaak te eten. Moest regelmatig overgeven. Hij huilde veel en werd steeds bleker.
Mijn man en ik hebben gesprekken gevoerd met de leerkrachten, de intern begeleider en de directeur. Zij vonden steeds dat het ‘best aardig ging’ en dat we het nog een kans moesten geven. Tom zou vast wel wennen. Wij zagen hem echter steeds magerder en ongelukkiger worden.
Na 2 maanden vonden we het mooi geweest. Tom was duidelijk niet op zijn plek. Ik hield hem thuis.
Er volgden veel telefoontjes, een onverwachts bezoek van een zeer begripvolle leerplichtambtenaar, en de aanvraag van een cluster-3-indicatie. We hoopten dat Tom hiermee naar de ZMLK-school in onze buurt zou kunnen. Ook daarbij hoorde weer een IQ-test. Uit deze test kwam dat Tom ernstig verstandelijk beperkt was. Tja. Hij had geen zin om mee te werken en was erg vermoeid. Maar we waren allang blij; met die uitslag kregen we de juiste indicatie. Tom kon gelukkig snel terecht op de ZMLK-school. Hij kwam in een klasje met 8 kinderen, allemaal met autisme. Na een week was hij al gewend en huppelde hij er ’s morgens naar binnen. Hij ging weer beter eten en werd veel vrolijker.
Nog steeds zit hij op deze school. Een fijne plek voor hem, waar hij op zijn niveau wordt benaderd en niet onder- of overvraagd wordt. Hij heeft nooit geprobeerd weg te lopen en gaat graag naar school.
De hoge uitslag van de IQ-test is geschrapt uit zijn dossier. Er bleek minstens een jaar tussen twee testen te moeten zitten en niet geoefend te mogen worden voor de test.
Tom is nu negen jaar en kijkt het liefst Teletubbies, Tik Tak en Hopla. Zijn emotionele ontwikkelingsleeftijd is onlangs door een orthopedagoog na een periode van observatie geschat op circa 18 maanden. Een getal. Het zegt natuurlijk wel wat, maar de lading is er voor ons vanaf. Na even slikken kijken we toch gewoon weer naar Tom. Wat hij kan en doet. Hoe hij in zijn vel zit.
Tom kan zelf de computer aandoen, YouTube opstarten en scrollen naar het filmpje dat hij wil zien. Ook kan hij in de ‘geschiedenis’ zoeken naar spelletjes en memory opzoeken en doen. Hij kan een puzzel maken van 100 stukjes, mits hij het geduld opbrengt. Hij kan mooie dingen bouwen van K’NEX en Lego. Hij doet opdrachtjes op school, kent alle letters en leert woordjes. Hij heeft er meestal plezier in. Wordt uitgedaagd, maar mag tussendoor ook hangen en spelen.
In sommige gevallen zegt de uitslag van een IQ-test maar weinig. Een momentopname, waarvan de uitslag met veel voorzichtigheid moet worden geïnterpreteerd. Een uitslag die, bij kinderen als Tom, compleet afhankelijk is van de ingang die op dat moment mogelijk is. Afhankelijk van de dikte van de waas van het autisme.
Overvragen, daar kan een kind letterlijk ziek van worden, hebben we gemerkt.
Of Tom zich lekker voelt, dat telt voor ons, meer dan ooit. De grijns op zijn gezicht. Zijn genietende gemompel als hij iets lekkers eet. Zijn enthousiaste gespring op de trampoline. Zijn vrolijke gefladder en gezang als we samen fietsen op de duofiets. Zijn onverwachte kus op mijn wang. Dat is zó mooi. Dat is niet te meten zo mooi.
Geplaatst op 7 december 2015
Bekijk hier het complete blogoverzicht