Het wordt warmer en zonniger, zegt de nieuwslezer. Volgende week kan het wel 22 graden worden. Ik schrik ervan. De komst van mooi weer zorgde altijd voor onrust, dat raak je blijkbaar niet zomaar kwijt.
Mooi weer betekent vaker naar buiten. Tom z’n gegil in de tuin. Strijd over wat er wel of niet mee mag in de tuin. Een tegenspartelende Tom die niet meer mee naar binnen wil.
Mooier weer betekent koortsachtig uitjes proberen te verzinnen. Want je moet toch naar buiten, als de zon schijnt? Maar waarheen, en hoe? Steeds ingewikkelder werd het.
Dit is het eerste voorjaar dat Tom niet meer thuis woont. Nog steeds ben ik bezig met het losweken van het dagelijkse leven met hem. Steeds meer realiseer ik me hoeveel stress er altijd was. In huis. In mij. Hoe ik altijd moest zorgen en Tom steeds een stap voor moest blijven.
Dit is mijn laatste blog voor Uitgeverij Pica. Het was fijn om hier jarenlang mijn ei kwijt te kunnen, met velen te delen wat me bezighield en vaak hartverwarmende reacties te krijgen. Ik bracht mijn zorgen, mijn wanhoop en mijn hoop onder woorden en deelde het, waardoor ik er beter mee om kon gaan. Ook bracht het schrijven hier mij in contact met andere ouders in gelijke situaties, en we konden elkaar steunen.
Ik bracht mijn zorgen, mijn wanhoop en mijn hoop onder woorden en deelde het, waardoor ik er beter mee om kon gaan.
Ik wil vooruitkijken, maar ik denk nog vaak aan de wanhoop van de wakkere nachten en de zorgen over de toekomst. ‘Hoe moet het toch allemaal verder’ spookte jarenlang door mijn hoofd. Nu er een andere plek is waar Tom woont en leeft, waar mensen voor hem zorgen en hem steeds beter leren kennen, geeft dat rust. Enorme rust. Mijn angst dat ik tijdelijk niet voor hem zou kunnen zorgen, om wat voor reden dan ook, is getemperd. Er is in elk geval een veilige, vertrouwde plek voor hem.
Het is me zwaar gevallen om mijn leven opnieuw richting te geven, maar steeds vaker vallen er puzzelstukjes op hun plek. Alsof ik mezelf opnieuw leer kennen. Ik denk veel aan Tom en het verdriet is soms verstikkend, maar vaker is de opluchting groot. Ik doe mijn best om los te komen van het intensieve zorgen, en probeer op een meer ontspannen manier vooruit te kijken. Stap voor stap ontdek ik hoe ik verder wil. Mijn week raakt steeds meer gevuld, met name met vrijwilligerswerk. Ik voel me nuttig, en ben dankbaar dat ik hier tijd en energie voor heb. Het is een voorrecht, dat besef ik goed.
Aan het eind van de zaterdagmiddag brengen we Tom na een half weekend bij ons weer terug naar de woning. Mijn man en ik gaan bijna altijd samen, dat is fijn. Tom rent voor ons uit naar binnen. De trap op, de gang door, naar de keuken, waar hij een begeleider treft.
‘Gaan we navond eten?’ vraagt hij meteen.
Na een hartelijke begroeting – wat fijn om te zien hoe vertrouwd ze met hem omgaan – valt het verlossende antwoord: ‘We eten pizza!’
Tom laat een enthousiaste kreet horen, fladdert wat rond en loopt naar zijn kamer om zijn jas op te hangen. Wij lijken niet meer te bestaan voor hem. Wij horen daar niet, in zijn beleving.
Na een vluchtige kus dartelt hij weg van ons, en wij gaan weer naar huis. Het is goed zo.
Na een vluchtige kus dartelt hij weg van ons, en wij gaan weer naar huis. Het is goed zo.
Tot onze verrassing zien we even later dat Tom vanaf het balkon naar ons staat te kijken. Als we zwaaien, zwaait hij niet terug. Dat heeft hij nooit gedaan, uit zichzelf zwaaien. Het schijnt een van de eerste dingen te zijn waaraan je autisme bij een kind kunt herkennen. Pas als de begeleider erbij komt staan en hem aanmoedigt naar ons te zwaaien, doet hij het. Hij heeft het geleerd, hij weet wat de bedoeling is. Hij heeft zo ontzettend veel geleerd. Zo veel wat we nooit hadden verwacht. Hij is zindelijk geworden. Hij kan zichzelf aan- en uitkleden. Hij maakt zijn brood netjes klaar. Hij helpt in de woning bij het sorteren van de was, haalt dagelijks de vaatwasser leeg en ruimt alles op. Hij heeft geleerd in een ander huis te wonen en te leven, met nieuwe regels en gewoonten. Met nieuwe huisgenoten en begeleiders. Zonder zijn ouders en zijn zus. En hij weet dat wij hem altijd weer komen ophalen, dat we bij elkaar blijven horen.
Het wordt weer warmer buiten. En er is zo veel ruimte om daarvan te genieten. Voor mijn man, mijn dochter, voor mij. Zonder al die stress. Met de tuindeur open – of dicht – als wij dat willen. Met alle vrijheid die er nu is. Er zijn nu andere mensen – die dat heel goed kunnen – die Toms leven in goede banen leiden, ook met mooi weer. Die met hem wandelen en fietsen. Die voor hem zorgen.
Het loslaten zal voor mij altijd moeilijk blijven, maar ik weet nu dat we het kunnen, dit nieuwe leven.
Acht jaar geleden schreef ik een gedichtje. Tom was toen zeven jaar. Het was een hartenkreet over het onvermijdelijke proces van loslaten van mijn afhankelijke, kwetsbare kind met zijn ingewikkelde gebruiksaanwijzing. De regels zitten vaak in mijn hoofd. Het loslaten zal voor mij altijd moeilijk blijven, maar ik weet nu dat we het kunnen, dit nieuwe leven. Mijn lieve zoon en ik.
Ik wil je altijd bij me houden
omdat ik jou het best begrijp
Elk gebaar, elke kik,
wie snapt jou zoals ik?
Ik wil altijd in de buurt zijn
weten of echt alles klopt,
of je hemd wel lekker glad
in je broek is gestopt,
je sok niet dubbel
je rits wel dicht
geen dorst, niet ziek
niet bang, geen pijn
Voor de zekerheid
wil ik er zijn
Maar vooral wil ik jou geven:
ruimte om jouw leven
(en ik ook dat van mij)
te leven
Dus, langzaamaan
met kleine stappen
probeer ik
uit liefde
mijn greep te verslappen
Door: Esther de Graaff
Gepubliceerd op 26 april 2022.
Dit was de laatste blog van Esther de Graaff. We willen haar heel erg bedanken voor de mooie en persoonlijke blogs die ze de afgelopen acht jaar lang met ons deelde!
