‘Pas op dat hij níet de regie in handen krijgt,’ zei een hulpverlener ooit over onze zoon Tom. Het was kort nadat hij zijn diagnose had gekregen. In die tijd hechtte ik bijzonder veel waarde aan wat hulpverleners zeiden en klampte ik me vast aan alle adviezen. Ik wilde het graag goed doen. Ik wilde grip krijgen en houden op mijn bijzondere kind, voor wie ik zo veel liefde voelde, maar van wie ik zo weinig snapte. Met wie ik contact wilde.
Tom, toen een jaar of vier, mocht niet de regie in handen krijgen. Want als we nú te veel toegaven, hoe zou dat dan zijn als hij ouder en sterker werd? Een schrikbeeld werd het voor me: een lange, brede Tom die voor me zou staan en de baas in huis zou zijn.
‘Hij mag niet de regie in handen krijgen.’ Lang heeft het door mijn hoofd gespeeld. Hoe doe je dat? Door consequent te zijn. Door regels aan te geven, om zo duidelijkheid en veiligheid te bieden. Het was vanzelfsprekend dat we dat wat tot gevaarlijke en ongezonde situaties leidde, verboden. Niet zomaar een kraan wijd openzetten. Je niet in de tuin uitkleden. Geen tube tandpasta aan je mond zetten. Niet tegen meubels aan schoppen. Niet langdurig hard gillen. Maar er waren ook situaties waarin we Tom in eerste instantie kort hielden, maar waarin we na verloop van tijd langzaamaan de teugels lieten vieren. En juist daardoor kwam er meer rust in huis. Mijn man en ik werden flexibeler, simpelweg omdat het anders niet vol te houden was.
Meteen na de laatste hap van tafel gaan. Schuiven met de meubels. Een tent bouwen in de woonkamer. Kussens uit de woonkamer buiten op de trampoline leggen. Lang spelen in bad, hoewel hij dan altijd poept, steeds kleine beetjes. Tijdens een lange, wakkere nacht toch maar BabyTV aanzetten. Allemaal dingen die we eigenlijk niet wilden hebben. Want het kon niet, het hoorde niet. Maar het leverde gegil en onrust op. Steeds vaker dachten we: Ach, waarom ook niet? Rust wilden we. Zo veel mogelijk rust in huis. Dus gaven we steeds meer toe. En gaven we hem toch een klein beetje de regie.
Direct luisteren als ik iets vraag, verwacht ik allang niet meer van Tom.
‘Kom Tom, je moet een schone luier.’
‘Nee!’ is zijn standaard reactie.
De regie, de regie … Ik wilde doorzetten en consequent zijn. Want ik ben toch verdorie zijn moeder.
Maar tegenwoordig wacht ik vijf of tien minuten na zijn ‘Nee!’ en meestal loopt hij dan vlot mee. Soms duurt het even voor hij de knop omzet, maar uiteindelijk komt het goed.
Er is weinig wat Tom zelf kan bepalen. Kiezen is lastig voor hem. Vaak komen we er niet uit, omdat hij blijft wijzen. Ik denk wel eens dat het hem dan niet zo veel uitmaakt. Soms houd ik bijvoorbeeld twee ijsjes voor zijn neus en dan blijft hij maar wijzen van het een naar het ander. Hij herhaalt mijn woorden: ‘Deze of deze, rood of geel? Tom mag kiezen!’ Maar er gebeurt niks, zodat ik uiteindelijk voor hem kies. Soms ook reageert hij niet en vraag ik het nogmaals. Soms, als hij net even heel helder is, reageert hij meteen.
‘Tom, wil je limonade of appelsap?’ vroeg ik laatst. Dit keer zei hij direct: ‘Chocolademelk. Warm!’ Geweldig. Zo goed dat hij duidelijk aangaf wat hij wilde. Het lijkt klein, maar het is toch eigen regie. Net als die keer dat ik hem ʾs morgens zijn trui aangaf en hij – onverwachts – zei: ‘Annere trui?’ Of toen we een keer samen op de tandem fietsten en ik in mijn hoofd al naar rechts stuurde, maar Tom naar links wees en riep: ‘Kijk, daar, is móói!’ Ik stuurde toch maar naar links, en Tom fladderde vrolijk toen we langs een groep kwakende eenden reden. Eigen regie.
Ik besef dat Tom altijd afhankelijk zal zijn van zorg. Afhankelijk van een ander die hem begeleidt en verzorgt. Beslissingen voor hem zal nemen. Hem wel of niet laat kiezen. Vaak zijn dat mensen die hun werk doen. En dat zijn steeds anderen, want personeel wisselt. Ik weet dat ik niet altijd overal bij kan zijn. Uiteindelijk steeds minder er ‘bovenop’ kan zitten. Iets wat ik het liefst wel zou doen… Ik hoop zo dat degenen in zijn omgeving altijd op een zorgzame en begripvolle manier met hem zullen omgaan. Op zó’n manier dat hij zelf een deel van de regie in handen houdt.
Gepubliceerd op 13 februari 2017