Het is 19:00 uur. Ik zit bij Tom op zijn zolderkamer. Hij zit op zijn bed onder een klamboe, die, gezien het aantal gaten dat erin zit, vooral de functie van tent vervult. Zo noemt hij hem ook. ‘Witte tent.’
Het licht is uit, de gordijnen heeft hij dichtgedaan. Als ik per ongeluk een deuntje neurie, levert dat een afkeurend geluid van Tom op. Als ik even opsta om mijn benen te strekken hoor ik meteen: ‘Mama zitten.’
Er zÃjn. Daar gaat het om. Vrijwel onzichtbaar, maar wel aanwezig.
Gelukkig heb ik mijn telefoon. Het nieuws zorgt voor een vervelende kramp en klik ik weg. Zin in praatjes via Whatsapp heb ik niet. Na een korte nacht volgde een drukke ochtend vol regeldingen en gesprekken, en daarna een onrustige middag met Tom. Vlak voor het eten werd ik nog gebeld om een afspraak te maken voor een rondleiding in een woonlocatie. Eén van de opties die we voor Tom hebben bedacht. De toekomst komt dichterbij.
Ik vind het wel fijn, zo in het donker. Zo rustig.
‘Hij is toch pas dertien?’ vragen mensen. Een normale vraag die zich in mijn hoofd direct kan vertalen in: ‘Hoe kun je alleen al overwegen om je kind van dertien uit huis te doen? Zo’n jong kind heeft toch zijn moeder nodig?’ Dat geeft wel aan hoe moeilijk ik het vind, dit hele proces.
Iedereen kent wel verhalen uit de gehandicaptenzorg waar de rillingen van over je rug lopen.
Als ik merk dat mijn hoofd weer richting piekerstand gaat, open ik op mijn telefoon Wordfeud. Even een woordje maken. Een prettige afleiding. 
Tom zit te wiebelen op z’n bed. Hij giechelt. ‘Mama ook.’
‘Ja hoor, mama is er ook.’
Er is veel om over te piekeren. Iedereen kent wel verhalen uit de gehandicaptenzorg waar de rillingen van over je rug lopen. De kwetsbaarheid van mensen met een verstandelijke beperking is groot, en de wereld lijkt soms zo onveilig. De angst dat het me nooit zal lukken om die ene stap te zetten steekt regelmatig de kop op.
Op Twitter vroeg ik naar positieve ervaringen van ouders wiens kind met een verstandelijke beperking niet meer thuis woont. Gelukkig kreeg ik veel reacties. Kort en bondig, maar ook in lange mails. Indrukwekkende en hoopgevende verhalen, vol herkenbare emoties. Al snel voelde ik me minder eenzaam, en het was prettig om zoveel positieve ervaringen te lezen. Een paar voorbeelden:
Mijn dochter heeft een prachtige kamer en is na een periode van wennen echt opgebloeid in haar nieuwe woonomgeving.
Mijn zoon woont fijn. Er wordt goed voor hem gezorgd. Hij is gelukkig.
Het was de beste keuze ooit om onze zoon ergens anders te laten wonen. Dit is voor iedereen beter. Het contact met de begeleiding is open en prettig. Ze zijn blij met input en feedback van ouders.
Bij mijn dochter op de woning doen ze zoveel leuke dingen, veel meer dan wij haar konden bieden. Het gaat heel goed met haar.
Niets dan lof over de verzorging van mijn kind.
Fijn om te lezen. Gelukkig mocht ik zelf ook ervaren dat de meeste begeleiders die werken met verstandelijk beperkte mensen dat doen met hart en ziel en inzicht. Over het algemeen is er veel openheid over en weer, inzicht in Toms behoeften, empathie naar kinderen en ouders en kennis van zaken.
Op mijn telefoon zie ik het vertrouwde rijtje Wordfeud-spelers. Al jarenlang is dat zo ongeveer hetzelfde. Een praatje kan, maar hoeft niet. Ik dwing mezelf te focussen op het spel. Mijn gemiddelde moet niet te veel omlaag.
Zeker tijdens een pittig thuisblijfweekend voelen mijn man en ik dat we in een moeilijke, uitputtende en verdrietige situatie zitten.
Het is natuurlijk niet voor niets dat we bezig zijn met gesprekken en rondleidingen over een andere woonplek voor Tom. Zeker tijdens een pittig thuisblijfweekend voelen mijn man en ik dat we in een moeilijke, uitputtende en verdrietige situatie zitten. Onlangs trok Tom de geborgde kledingkast in zijn kamer van de muur om hem ergens anders neer te zetten, waardoor die instortte. Op wonderbaarlijke wijze maakte hij ook nog eens in een ommezien de matras los die tegen zijn muur bevestigd is, gooide die bovenop zijn bedtent en ging daarop staan springen. Het was het einde van de vorige bedtent. En zo is er altijd wat. Tom gilt en gooit met spullen als hij niet zijn zin krijgt. Hij bonkt tegen de muur, avond aan avond. Zomaar, voor de lol. Gierend van het lachen. Als we hem vermanend toespreken heeft dat weinig effect. Gespannen wachten we af en proberen ons te richten op de tv-serie The Big Bang Theory tot hij in slaap valt en er eindelijk rust is.
Er zijn ook heel andere momenten. Tom die rustig op de bank zit en een filmpje kijkt. Mij even lachend aankijkt om te delen dat de Teletubbies iets geks doen. Zijn hand op mijn been legt, of zelfs een tijdje tegen me aan leunt. Op zo’n moment zijn alle moeilijkheden mijlenver weg, en vraag ik me af: Waarom? Waarom zou je zo’n lieve, kwetsbare jongen uit zijn vertrouwde omgeving halen? Weg van zijn ouders en zusje. Weg van zijn eigen fijne kamer met zijn knuffels. Zijn vaste rituelen. De veiligheid en de individuele zorg. De aandacht, die hij ergens anders nooit zal krijgen. Niet in deze mate. Waarom zouden we hem dat aandoen?
Mijn ogen zijn gewend aan het donker en ik zie dat Tom zijn knuffels omhoog gooit en ze weer opvangt. Ineens een harde gil van enthousiasme. Het doet hem goed om daar zo te zitten met mij in de buurt. Ik app mijn dochter – een verdieping lager – met de vraag of het lukt met haar huiswerk, en schrijf dat ik haar straks zal overhoren. Met een hartje, natuurlijk. Ze appt me hartjes terug. Ik voel me schuldig dat ik hier zit. Ik moet eigenlijk naar de wc, maar weet hoeveel onrust het geeft als ik wegloop. Dan bedenk ik me dat we op Toms nieuwe woonplek ook een klamboe moeten ophangen. Dat zal hij fijn vinden.
Nu even goed m’n best doen, dan kan ik dit potje nog winnen. Als ik maar niet de Q krijg.
Ik kan er echt wel realistisch over nadenken. De verhalen van andere ouders helpen me hierbij. We gaan in onze zoektocht uiteraard niet over één nacht ijs en vinden vast een prettige plek voor Tom. Natuurlijk zijn we hem dan niet kwijt en zal hij nog vaak thuis komen. Natuurlijk gaan we regelmatig naar hem toe. Misschien kan ik af en toe koken op de plek waar hij dan woont. En als hij daar ’s morgens wakker gemaakt wordt, zingen ze misschien ook wel zachtjes een liedje voor hem. Heel misschien.
Er drupt een traan op m’n schermpje.
‘Mama ook?’
‘Ja hoor, lieverd. Mama is er nog.’
Gepubliceerd 5 november 2019
Actueel:
