Jonas was boos. Of misschien was het een intens verdriet. Wekenlang sprak hij bijna niet. Tegen niemand. Hij sloot zich op in zijn slaapkamer, trok de gordijnen dicht, het licht bleef uit. Zijn bezorgde moeder klopte af en toe op zijn deur, maar ze kreeg geen gehoor. Wanneer ze het krakende geluid van de lattenbodem onder de matras hoorde, was ze telkens een beetje opgelucht. Een geluid dat haar anders nooit opviel in huis, maar waar ze nu de hele dag door hoopvol op wachtte. Een kastdeur die dichtviel, een schuivende lade, en soms, heel soms een radio die aan werd gezet. Het waren allemaal geluiden die haar zachtjes duidelijk maakten dat haar zoon nog op zijn kamer was. Maar hij had het nu ontzettend moeilijk en had tijd voor zichzelf nodig. En wat een zoon nodig heeft, dat geeft een moeder met veel liefde.
Voor haar kwam het niet als een verrassing. Of toch niet meteen. ‘Ik kon het niet geloven toen het voor het eerst ter sprake kwam. Maar ergens werd het langzaam duidelijk. Ook al is hij zo anders dan zijn zus. Jonas is een goede student – zoals elke puber werkt hij de ene keer hard voor school en dan weer totaal niet – hij heeft best wel wat vrienden met wie hij afspreekt om te gamen of gewoon wat rond te hangen, hij wordt zelden boos … In ieder geval niet zo boos als zijn zus.’
Lieke is twee jaar jonger dan Jonas. Maar voor haar is de weg heel anders gelopen. Al vanaf het prille begin. ‘Een tweede kindje, dan denk je wel dat je weet hoe het zal gaan,’ vertelde haar moeder me. ‘Maar alles was zo anders: de zwangerschap verliep veel moeizamer, en de bevalling was niet zonder complicaties. Jonas was ook geen droombaby die meteen nachten doorsliep, maar Lieke sliep gewoon bijna nóóit. Ze huilde dag en nacht. We experimenteerden met allerlei therapie, massages, medicatie en homeopathische middeltjes, we veranderden voedingsgewoontes … Op een dag hebben we haar bedje zelfs op een positie gezet die meer in lijn met de maan en de planeten zou liggen. We waren gewoon ten einde raad. Voor de toen nog kleine Jonas moet het ook lastig geweest zijn, maar hij bleef verwonderd en verliefd naar zijn zusje kijken.’
Voor de toen nog kleine Jonas moet het ook lastig geweest zijn, maar hij bleef verwonderd en verliefd naar zijn zusje kijken.
‘En op een dag, nee het was al nacht, stopte Lieke ineens met huilen. Mijn man sloop haar kamertje in om te kijken of alles oké was. Zoals andere ouders misschien doen als hun baby huilt. Maar voor ons waren de stille momenten juist vreemd. En daar lag ze, met haar ogen wijd open en haar knuffelbeertje in de hand. Het leek alsof ze net het etiketje op de achterkant had ontdekt en gefascineerd pulkte ze eraan met één vingertje. Dat doen wel meer baby’s natuurlijk, maar voor Lieke was het iets bijzonders. En dat is het veertien jaar later nog steeds. Sinds die nacht is ze gefocust op elk etiketje. Niet enkel op die van haar uitgebreide collectie knuffels, maar ook in haar kleding, op de hoes van haar matras, op de binnenkant van de gordijnen … Ze gaat overal op zoek naar etiketjes en wanneer ze er een vindt, wordt ze vrolijk. Elke nieuwe vondst is alsof ze een schat ontdekt. Ze schatert het uit en danst van opwinding voordat ze urenlang aan het nieuwe etiketje pulkt en weer rustig wordt. Het liefst draagt ze haar kleding binnenstebuiten zodat ze trots met een etiketje kan wapperen.’
‘Haar oma knipte ooit uit gewoonte dat etiketje uit een nieuw truitje. Net zoals je de prijssticker of het hangertje van elke nieuwe aankoop standaard verwijdert zodra je thuis je nieuwe kleding uit het winkeltasje haalt. Lieke ontdekte al snel dat er geen etiketje meer in haar nieuwe trui zat en toen ze de restanten ervan in de kraag zag, scheurde ze het truitje helemaal stuk. Ze krijste op een manier die ronduit pijn deed aan je oren en we waren echt angstig toen ze naar oma rende met gebalde vuisten. Ze was toen nog maar een jaar of acht, maar had al een tijdje haar diagnose.’
‘Lieke is intussen veertien en gaat naar het speciaal onderwijs. Ze kan haar naam schrijven en die van haar broer. Ze kan zelf niet afspreken met vriendjes, maar we brengen haar elke woensdag- en zaterdagmiddag naar een dagcentrum waar ze samen met andere kinderen knutselwerkjes maakt of dansjes oefent. Twee uur later toont ze dan trots wat ze maakte of leerde aan haar grote broer. En die kijkt dan nog steeds even verwonderd en verliefd naar zijn zus.’
Maar nu is alles anders.
Of voorlopig toch nog even. Ook als Lieke op de slaapkamerdeur klopt, krijgt ze geen reactie van Jonas. En dat is misschien een vooruitgang, want vorige week nog gooide Jonas een glas of bord (we hebben de scherven nog niet kunnen weghalen) stuk tegen de deur toen zijn zus een nieuw knutselwerkje wilde laten zien. De ‘ga weg!’ die volgde, was het laatste dat zijn moeder hem heeft horen zeggen, of eerder schreeuwen. Lieke begreep er niets van. Net zoals ze het ook niet begreep toen een team van therapeuten en psychiaters haar moeder vertelden dat Lieke niet enkel een verstandelijke beperking, maar ook autisme had. Jonas begreep dat wel. Hij is opgegroeid met een zus die een heel andere toekomst dan de zijne te wachten staat. Hij maakte de mooie, grappige en liefdevolle momenten mee. Maar ook de angst, stress en driftbuien die zich soms meester maakten van zijn zus.
En hij was anders.
Hij wist hoe zich te gedragen om ‘normaal’ te lijken en deed de hele dag door z’n best om aan die verwachtingen te voldoen.
Totdat eenzelfde groep van mannen en vrouwen eenzelfde antwoord gaf op veel vragen waar Jonas mee worstelde. Niet zo zichtbaar als zijn jongere zus, maar ze waren er wel, de angst en de stress. Al kon Jonas ze naar de buitenwereld bijna perfect camoufleren. Hij wist hoe zich te gedragen om ‘normaal’ te lijken en deed de hele dag door z’n best om aan die verwachtingen te voldoen. De structuur die het gezin hanteerde voor Lieke, was ook zijn houvast. Totdat het niet meer ging. Het jarenlang doen alsof eiste meer en meer van Jonas. En waar zijn zus haar frustraties op allerlei fysieke manieren kon ontladen, deden dezelfde gevoelens Jonas diep in zijn schulp wegkruipen. En nu was het op. ‘Autisme’ stond er in het verslag van de deskundigen te lezen.
Voor sommigen is dat woord een opluchting, een antwoord op zo veel vragen. De start van tips, ideeën of strategieën. Het helpt om gedachten, gevoelens of gebeurtenissen een plaats te geven. Maar voor Jonas stortte de wereld in. Voor hem was het een levenslang vonnis. Het einde van een leven zoals hij dat kende, de start van een onbekende en dus zwarte toekomst. Het begin van een rouwproces, met alle fases die daarbij kunnen opduiken.
‘Hoe lang denk je dat dit gaat duren?’ vroeg zijn moeder aan mij. Ik moest het antwoord schuldig blijven. Op rouw staat geen tijdslimiet. Het is vooral belangrijk om te benadrukken wat er niet zal veranderen, adviseerde ik. Jonas moet nu niet ineens van school gaan en kan nog even vaak met vrienden afspreken. Hoe zijn toekomst eruit zal zien, valt niet te voorspellen en dat kan wel voor twijfels en paniek zorgen.
Maar één ding zal hetzelfde blijven: er blijft altijd een kleine zus even verliefd en verwonderd naar hem terugkijken.
Door: Kobe Vanroy
Gepubliceerd op 31 augustus 2022.
