Esther de Graaff is getrouwd en moeder van een zoon (2006) met klassiek autisme, een verstandelijke beperking en slaapproblemen, en een dochter (2008) die Ãets meer doorsnee is. Ze schrijft over haar soms wat grijze, maar meestal kleurrijke gezinsleven. Neem ook eens een kijkje op haar eigen weblog: http://www.esthervandaag.wordpress.com/
Hieronder vind je alle blogs van Esther.
Het wordt warmer en zonniger, zegt de nieuwslezer. Volgende week kan het wel 22 graden worden. Ik schrik ervan. De komst van mooi weer zorgde altijd voor onrust, dat raak je blijkbaar niet zomaar kwijt. Lees verder >>
Ik houd het blauwe plastic schijfje dat aan mijn sleutelbos zit tegen de voordeur. Eén van de vele voordeuren op dit grote, omheinde terrein. Een groen lampje licht op en ik kan naar binnen. Ik roep: ‘Goedemiddag!’ maar er komt geen reactie. Lees verder >>
Rapporteren met zorg
Mijn hartslag versnelt als ik de rapportage van de dagdienst lees. De woorden gonzen door mijn hoofd. Ik zie alleen nog maar de woorden die ik niet had willen zien:
Boos
Slaan
Liggen
Gillen
Lees verder >>
Kleine gele banaan
Een prikje
Een envelop van de GGD valt op de mat. Stress! Tom wordt opgeroepen om een meningokokkenvaccinatie te komen halen. Binnenkort zal een groot deel van de (ongeveer) veertienjarigen uit onze stad zich voor deze vaccinatie verzamelen in een gymzaal. Lees verder >>
Bedankt dat je het vraagt
We gaan een stukje lopen, mijn dochter Rianne en ik. Een paar speeltuintjes langs. Misschien nog een boodschap doen. We zien wel. Snel propt ze nog van alles in haar zak. Een elastiekje, een knijper, een steentje, een poppetje. ‘Als jij dan een elastiekje nodig hebt ofzo, dan heb ik het voor je!’ Ze is graag de reddende engel. Lees verder >>
Vanzelfsprekend
Haar roodgelakte nagel wijst naar het rechthoekje.
‘Schrijf dáár je naam maar.’
Mijn zoon bekijkt de fineliner in zijn hand. Zijn zusje moedigt hem aan. Lees verder >>
Jammer
‘Je vindt het zeker wel jammer dat Tom nog nooit ‘‘mama’’ tegen je heeft gezegd?’
Mijn dochter Rianne was nog geen 3 jaar toen ze dit zei. Ik was verbaasd. Hoe kwam ze erbij?
‘Ja, dat vind ik best jammer.’ Vervolgens kwam ze dicht tegen me aan zitten en … Lees verder >>
Passend ouderschap
Boven aan de trap zit een flinke plaat hout die, door hem opzij te schuiven, toegang geeft of juist de weg belemmert naar de eerste verdieping. Met een musketonhaak kan dit houten schot worden gesloten. De haak zit aan de achterkant, en ik kan, als ik er helemaal overheen buig, net bij. Hij mag niet alleen naar boven, mijn zoon van acht. Hij doet daar namelijk van alles wat niet de bedoeling is. Lees verder >>
Samen sterk
Het was een jaar vol onzekerheid, onduidelijkheid en uitgestelde deadlines. Een jaar vol vragen en onbevredigende antwoorden. Een jaar vol slapeloze nachten. Maar ook een jaar waarin ik meer dan ooit ben gaan voelen wat ‘samen sterk’ betekent. De mooie contacten met andere ouders van zorgintensieve kinderen. Met betrokken leerkrachten en hulpverleners. Het contact met mensen die er alles aan wilden doen om wél duidelijkheid naar ouders en zorgverleners te creëren. Lees verder >>
Vierkante ogen
‘Mama, mag ik nog een keer Frozen kijken? Of iets van K3? Of nee, Het Klokhuis. Die aflevering over turnen!’
Het is woensdagmiddag. Mijn dochter is een beetje hangerig en buiten regent het. We hebben een middagje samen. Mijn zoon is naar de ‘bijzondere buitenschoolse opvang’. Hij heeft het daar prima naar zijn zin en er wordt goed voor hem gezorgd. Heerlijk.
‘Zullen we een spelletje doen? Monopoly? Kwartet? Of iets knutselen?’ probeer ik.
‘Waarom?’ vraagt ze. Lees verder >>
Autisme en het IQ
Toen hij vier jaar was ging mijn zoon Tom naar een medisch kinderdagverblijf. Hij kwam in een auti-structuurgroep, een groepje met 8 kinderen en 3 juffen. Het voelde als een warm bad. Na een lange periode van onzekerheid, onderzoeken en het krijgen van de diagnose – klassiek autisme en een flinke ontwikkelingsachterstand – was dit de eerste plek waar hij kwam en niet opviel als ‘dat jongetje dat anders is’. De eerste plek waar ik andere ouders met een ‘bijzonder’ kind ontmoette. Lees verder >>
Hij doet niks hoor!
‘Mam, ik heb in de kring verteld dat het vanmorgen heel moeilijk was met Tom. Dat hij vreselijk gilde en zo.’ ‘Dat is goed hoor. Hoe reageerden de kinderen?’ ‘Ze vonden het zielig voor me.’
Rianne beseft goed dat ons gezinsleven door Tom anders is dan in de meeste andere gezinnen waar ze komt. Ze praat er makkelijk over, tegen iedereen. Al heel jong haalde ze mijn kastanjes uit het vuur door in een speeltuin tegen kinderen die van alles vroegen aan Tom – die niet reageerde – te zeggen: ‘Hij is autistisch hoor, en hij kan niet zo goed praten.’ En zo was het, en zo is het.
Lees verder >>
Begrip
‘De buschauffeur is vanmorgen vergeten mijn dochter op te halen. Ze kon dus niet naar school.’
‘Mijn zoon met autisme heeft, in tegenstelling tot zijn broer, geen vriendjes. Hij is daar soms zo verdrietig om. Hartverscheurend.’
‘Ik kan de rekeningen van onze pgb-hulp niet meer declareren, en niemand weet waar het aan ligt.’
‘Mijn zoon heeft driftbuien op school en ze weten geloof ik niet goed hoe ze ermee om moeten gaan. Ik ben zo bang dat hij daar weg moet.’ Lees verder >>
We gaan een stukje lopen, mijn dochter Rianne en ik. Een paar speeltuintjes langs. Misschien nog een boodschap doen. We zien wel. Snel propt ze nog van alles in haar zak. Een elastiekje, een knijper, een steentje, een poppetje.
‘Als jij dan een elastiekje nodig hebt ofzo, dan heb ik het voor je!’
Ze is graag de reddende engel.
Normal 0 21 false false false NL X-NONE X-NONE
Regie
‘Pas op dat hij nÃet de regie in handen krijgt,’ zei een hulpverlener ooit over onze zoon Tom. Het was kort nadat hij zijn diagnose had gekregen. In die tijd hechtte ik bijzonder veel waarde aan wat hulpverleners zeiden en klampte ik me vast aan alle adviezen. Ik wilde het graag goed doen. Ik wilde grip krijgen en houden op mijn bijzondere kind, voor wie ik zo veel liefde voelde, maar van wie ik zo weinig snapte. Met wie ik contact wilde. Lees verder >>
Autibril
Hij ziet mij net iets eerder dan ik hem. Zijn kreet van herkenning klinkt door de grote tuin van de logeerwoning. ‘Kijk! Is mama!’ Vrolijk fladdert m’n zoon Tom met zijn handen. Tussen ons in staat een hek van zo’n één meter twintig hoog. Hij ziet er goed uit. Gekleurd door de zon, een beetje verbrand in z’n nek. Als hij daar maar geen last van krijgt. Bijna elf is hij. Een grote jongen, met het gedrag van een veel jonger kind. Hij praat weinig adequaat, is heel moeilijk te sturen en niet zindelijk. Maar hoe uitputtend hij ook is, ik ben dol op hem en blij hem weer te zien. Lees verder>>
Roze gerbera’s
Dag mevrouw,
Vanmorgen zag ik u in de supermarkt. Ik was samen met mijn zoon Tom, een jongen van elf jaar. Hij droeg een felgekleurd groen jack. ‘De gele winkel!’ riep hij af en toe. Ik was een beetje gespannen, want het was alweer een tijd geleden dat ik het weer had aangedurfd om lopend met hem een winkel in te gaan. Tussendoor gingen we weleens naar de winkel, maar niet lopend, dan zat hij in een winkelwagen, dat past nog net. Hij vindt dat leuk en kan dan niet weglopen, iets wat hij weleens doet als hij zich ergens niet prettig voelt. Of hij gaat op de grond liggen. Of heel hard schreeuwen. Hij trekt zijn eigen plan. Lees verder >>
Overprikkeld
‘Mama zitten! Donker. Op je kamer.’ Het is zo donker dat we elkaar niet kunnen zien. Toch weet mijn zoon Tom zijn knuffelbeesten op de tast feilloos te herkennen. ‘Is kikker. Kwak. Is koe. Boe. Is konijn.’ Hij snuft met zijn neus. Ook weet hij precies wat voor groente- of fruitknuffel hij vast heeft. ‘Mooie, groene appel. Zachte, paarse peer.’ De aubergine is te moeilijk. Lees verder >>
Naar het VSO
Nog een week, dan is het zomervakantie. ‘Tom, pak je tas maar, we gaan naar school,’ zeg ik. ‘Nee!’ schreeuwt hij, zonder me aan te kijken. Als een reflex. Alles is in eerste instantie ‘Nee!’ Een tiener. Een puber. En toch ook weer niet. Lees verder >>
Nooit
Tom houdt van knuffelen, gelukkig. Hij komt soms zomaar bij me op schoot zitten. We zijn bijna even groot, maar dat gaat best. Ik vind het fijn, dat contact. Ik voel dat ik belangrijk voor hem ben. Maar écht weten wat er in hem omgaat zal ik niet. Nooit. Dat doet niets af aan mijn liefde voor hem. Aan mijn vertrouwen in de toekomst. Lees verder >>
Springlevende liefde
Tegenover het verdriet om wat er niet is en het verlies van toekomstdromen is er ook zoveel winst. Mijn zoon leerde me anders in het leven te staan. Hij leerde me genieten van kleine dingen en mooie momenten. En hij leerde me alles over liefde. Springlevende liefde. Lees verder >>
Fase
‘Het is een fase.’ Vanaf het moment dat je vader of moeder bent, hoor je dat regelmatig. Alsof de ander een intensieve periode van zorgen voor je kind wat wil verzachten. De gebroken nachten, het wennen aan vast voedsel, de verlatingsangst, de waaromvragen … Wees gerust: het is een fase, het hoort erbij, het gaat weer over. Als variant op deze opmerking hoor ik mezelf ook vaak zeggen: ‘Het is momenteel een beetje pittig.’ Zo stel ik mezelf en de ander gerust. Hoe de situatie ook is: het is tijdelijk en er komt wel weer een rustigere periode. Lees verder >>
Wordfeud
Het is 19:00 uur. Ik zit bij Tom op zijn zolderkamer. Hij zit op zijn bed onder een klamboe, die, gezien het aantal gaten dat erin zit, vooral de functie van tent vervult. Zo noemt hij hem ook. ‘Witte tent.’ Lees verder >>
Anderhalvemetersamenleving
Tom is dertien jaar, en vanaf dertien jaar moet je afstand houden. Tom houdt geen afstand. Tom kan niet goed wachten. Tom snapt niks van Corona. Hij wil naar de speeltuin, naar de gele winkel (Jumbo), naar de kinderboerderij en naar opa en oma. Lees verder >>
‘Stukje zilveren auto?’
Nu er door corona zoveel mensen ziek zijn, psychische problemen hebben of zich flink zorgen maken over hun bedrijf, vind ik dat ik niet mag zeuren. Zoveel mensen rennen hun benen uit hun lijf in de zorg … Kan ik dan moeilijk doen over tien dagen quarantaine met mijn eigen kind? Hoe erg kan dat zijn? Lees verder >>