We leven in een tijd waarin iedereen zichzelf mag zijn. Vastgeroeste patronen, denkkaders of rolverdelingen lijken te behoren tot de geschiedenis, het collectieve geheugen of de prullenbak. Kies zelf maar waar ze volgens jou thuis horen. Maar tegelijk duiken er andere visies op waarmee we onszelf, en misschien vooral alle anderen, in hokjes duwen of bij bepaalde strekkingen indelen. Van progressief tot conservatief. Van gematigd tot extreem. Iedereen heeft een mening over de maatschappelijke evoluties binnen identiteit, gender, labels en diagnoses, al schreeuwt de ene die graag naar zijn volgelingen op sociale media, terwijl de ander er liever op een gematigde manier in kleine kring van bekenden over praat.
Wie leeft of werkt in de wereld van autisme, ziet gelijkaardige veranderingen gebeuren. De visie dat autisme alleen maar een bron van ellende is of dat er geen toekomst is voor wie die diagnose krijgt, ligt al een hele tijd in die prullenbak. Nog steeds leren wetenschappers uit onderzoek, praktijkmensen op hun werkvloer en ouders in hun gezin wat autisme kan inhouden en hoe een brein werkt. Maar ook hier duiken verschillende visies op. Onlangs kopte een nationaal krantenartikel in Vlaanderen dat autisme geen stoornis is en al helemaal geen beperking. Men noemde het ‘een andere manier van denken’ – een uitspraak die past in de evolutie die iedereen zichzelf laat zijn en allerlei diagnoses liever loslaat. Eentje die ongetwijfeld al te negatieve vooroordelen over autisme wil bestrijden. Een zin die oproept om naar mensen te kijken en minder naar diagnostische verslagen.
En jawel hoor, velen hadden er een (online) mening over. En nog meer mensen werden daarop afgerekend en in kampen ingedeeld. Ik had er een gesprek over met Tim, een bijna-dertiger met autisme die ik al jaren tot mijn vriendenkring reken. Want begint niet alles daar: bij wat degenen om wie het gaat erover denken? We zaten in een rustig cafeetje op een doordeweekse avond en nadat we elk ons trappistenbiertje goedgekeurd hadden, legde ik hem de uitspraak voor: autisme is geen beperking, het is een manier van anders denken.
‘Ah, de slinger van neurodiversiteit,’ zei Tim meteen terwijl hij zijn glas voorzichtig terug op een bierviltje zette. Neurodiversiteit staat voor de variatie in breinen. Geen twee breinen zijn gelijk. We zijn allemaal anders. Alleen wordt er bij sommigen van ons een diagnose op gekleefd en bij anderen dan weer niet. Hoewel het vaak een erg grijze zone is welk brein dan ‘normaal’ is en welk ‘afwijkend’. Neurodiversiteit ziet autisme bijvoorbeeld eerder als een variatie op het ‘gewone’ denken. ‘Anders’ denken, dus.
‘Het is natuurlijk een krantenartikel,’ begon Tim eerst nog rationeel. ‘En iedereen, of nou ja, de meeste mensen toch, weet wel dat het dan gaat om sensationele uitspraken die aandacht trekken. Of dat nou positieve of negatieve aandacht is. Ook mensen met autisme zullen er verdeeld op reageren, net zoals alle andere lezers. In essentie benoem je autisme toch gewoon zoals de persoon die voor je zit dat het liefst wil? Als de ene het liever geen stoornis of beperking noemt, probeer dat dan te vermijden. Als een ander het juist wel zo ervaart, waarom dan jouw eigen mening erover opdringen?’
Zoals wel vaker is Tim bedachtzaam op wat hij zegt. Hij kiest zijn woorden vaak voorzichtig uit. Maar al te vaak heeft hij meegemaakt dat onomwonden zeggen wat je denkt, leidt tot moeilijkheden. Pestsituaties tijdens zijn schooltijd, vreemde blikken van collega’s op het werk, abrupt afgebroken relaties. Tim heeft met vallen en opstaan zichzelf geleerd om altijd op te letten. ‘Sociaal masseren’, noemden we het ooit tijdens een coachingsgesprek. Niet te direct uit de hoek komen. Zachtjes. Weten tegen wie je wat kunt zeggen op welke manier is een kunst.
Maar hij weet ook dat onze gesprekken ‘veilig’ zijn. Dat er eigenlijk geen fouten gemaakt kunnen worden. Door geen van beide partijen. En dat helpt om zijn rationele antwoord een heel andere wending te geven.
‘Maar als je mij vraagt wat ik er persoonlijk van denk,’ kondigt hij die wending voorspelbaar aan. Hij kijkt even om zich heen en zijn blik stopt bij onze bierglazen die al even onaangeroerd staan te wachten. ‘Onze biertjes, die zijn anders. Jij drinkt iets blonds, ik iets donkers. Het zijn beide brouwsels van monniken, ze hebben allebei iets van de ander in zichzelf, maar met elk een eigen kleurtje en smaak. Maar onze breinen vind ik niet zomaar anders. Wat voor jou vaak intuïtief, spontaan of moeiteloos verloopt, is voor mij een zoektocht met analyses, redeneringen en scenario’s. Er zijn dingen die jij als het ware al fluitend onderneemt, die mij enorm veel energie kosten en stress opleveren. Dingen die jou lukken waarin ik me gefaald voel. Dat als gewoon “anders” benoemen, klinkt voor mij als het minimaliseren van alle inspanningen die ik doe om te voldoen aan wat onze maatschappij van mij verwacht.’
Terwijl we nog een slok van onze biertjes nemen, denk ik na over wat Tim zei. Net zoals iemand met autisme nooit kan ervaren hoe het leven zonder autisme voelt, kan ik me ook nooit helemaal in zijn leven verplaatsen. Ik kan wel rationeel begrijpen wat er zo stressvol is voor mensen met autisme, maar ik kan het zelf nooit echt voelen.
‘Als de wereld rondom ons nou maar net wat autismevriendelijker was …’ wilde ik verder gaan. Maar Tim haakte meteen in: ‘Dan zou dat in veel situaties makkelijker zijn, maar het neemt mijn autisme niet weg. Natuurlijk zijn er heel wat plekken die nog zoveel meer duidelijkheid en voorspelbaarheid kunnen gebruiken. En ik ben er zeker van dat ontzettend veel mensen daar gebaat bij zouden zijn. Wie houdt er nu niet van heldere communicatie of een goed zicht op wat er te gebeuren staat? Maar autisme gaat zoveel verder. Voor mij althans.’
Tim kijkt terug naar zijn donkere biertje. In zijn hoofd zit een situatie die hij me wil uitleggen en hij zoekt nog even naar de juiste woorden. ‘Kijk ons hier nu zitten, Kobe. Een gewone dinsdagavond in een rustig cafeetje. Dit lukt me. Al hoort mijn hoofd ook de gesprekken van de mensen aan het tafeltje wat verderop en zien mijn ogen de condensdruppels een voor een van onze glazen glijden. Dat zal voor jou “anders” zijn, maar dekt dat woord de lading? Wat al die indrukken met mij doen? En wees er maar zeker van dat ik ook graag met mijn vrienden naar een heel andere plek zou willen gaan. Naar een druk danscafé op een zaterdagavond waar mensen op elkaar geplakt in kleine kringen schreeuwen om nog net verstaanbaar te zijn boven de luide beats. Waar iedereen onverwacht tegen elkaar loopt en flitsende spots de ruimte rondgaan. Ik hoor de gesprekken achteraf wel. Dat het weer een geweldige avond was. Dat mijn vrienden tot de late uurtjes gedanst hebben en nieuwe mensen hebben leren kennen. Ik zou graag willen, Kobe, echt waar, maar dat kan ik niet. Ik zou het er geen tien seconden kunnen uithouden. En zeg nou niet dat er ook mensen zonder autisme zijn die niet zo houden van die drukte. Die ook liever uitgaan naar een rustige plek. Want het gaat niet om liever, om een voorkeur. Het gaat om wat haalbaar is en wat niet. Om wat overleefbaar is en wat niet. Ik zou zoveel dingen graag willen, maar ik weet dat ik ze niet overleef zonder daar een gigantische prijs voor te betalen. Zo’n plek wordt dan “autismeonvriendelijk” genoemd en dat is voor velen zeker waar. Maar moet die dan veranderen? Het zijn net de dingen die een ander als “gezellig” en “feestelijk” ervaart, die het voor mij onmogelijk maken. Hoe graag ik ook zou willen. Ik zou er evenveel van willen kunnen genieten als mijn vrienden. Maar ik heb autisme en dat beperkt me soms. Het is niet gewoon anders.’
Een vriendelijke serveerster brengt twee nieuwe biertjes. Met een kleine lach op haar lippen zet ze de glazen op onze tafel en na een ‘alsjeblieft, heren’ is ze weer weg. Haar moment aan onze tafel heeft Tim op een nog moeilijker voorbeeld gebracht.
‘Ik zou zo graag willen kunnen wat zij kan,’ gaat hij verder. Ik kijk nog even naar de serveerster die al aan een andere tafel een bestelling opneemt, maar Tim draait lachend met zijn ogen. ‘Nee, niet zij … Mijn vriendin. Het gaat goed tussen ons, we hebben het leuk samen, maar vanzelfsprekend is het niet. Soms verandert er wat in onze planning. Voorspelbaarheid heeft grenzen natuurlijk … Er duikt weleens onverwacht bezoek op, of een plots telefoontje met een uitnodiging. Een dagje naar die meubelwinkel om een nieuwe bank te kopen, maar dan blijkt dat die winkel gesloten is. Het valt me op hoe makkelijk ze dan kan schakelen: “He, leuk! Gezellig dat jullie langskomen!”, “Oh tof, een barbecue zo meteen? Tuurlijk komen we!”, “Ach, gesloten … Dan komen we morgen wel terug.” Mijn brein kan dat niet, of in ieder geval niet zo snel. Zeker niet na of tijdens een moeilijke dag. In eerste instantie is er zelfs alleen maar paniek en wil ik misschien liever “Ga maar weg!” of “Nee, we komen niet!” schreeuwen, of tegen die gesloten deur schoppen. Mijn brein is niet zomaar anders, Kobe.’
‘Ik zou graag meteen willen begrijpen wat ze bedoelt. Soms staat ze voor me en kijken we elkaar zwijgend aan. En ik voel dan gewoon dat ze iets van me verwacht, dat ik iets zeg of doe, maar ik weet niet wat. Moet ik haar nu vragen hoe haar dag was of wil ze nu een knuffel van mij? En voor ik alle mogelijke opties in mijn hoofd heb kunnen doorlopen, is het moment alweer voorbij. Is ze dan autismeonvriendelijk? Moet ze dan maar duidelijker communiceren? Nee, ik zou het niet willen. Ik wil dat ze zichzelf blijft. Niemand moet veranderen om mij, om mijn autisme. En zeker mijn vriendin niet. Ik kan nog uren blijven malen over dat zwijgzame moment. En in mijn hoofd doe ik dat ook. Tot het weer opnieuw gebeurt, in een net wat andere situatie, op een net wat andere plek, maar met hetzelfde resultaat.’
‘Soms heeft ze het moeilijk. En dan word ik zo ingenomen door allerlei emoties dat ik helemaal blokkeer. Ik bevries wanneer ze huilt omdat mijn brein dan in het rood gaat. Op zulke momenten voel ik me niet “anders”. Dan voelt mijn autisme als een beperking. En dan verdom ik die stoornis in mijn hoofd, maar houd ik me ook voor dat ik veel meer ben dan “haar vriend met autisme”.’
‘Soms liggen we samen in bed. Dan ruik haar haren en bemerk ik elke aanraking van haar vingers. Ik weet precies waar elke sproet op haar lichaam staat en vind het geweldig als de zon er meer en meer doet opduiken. Ik hoor de minste verandering in haar ademhaling en voel elke spier van haar lichaam op- of ontspannen. Ook dat is autisme dan, denk ik. Voor mij toch. Want misschien zijn net al die sensaties voor anderen dan weer te intens, wat genieten van elkaar in de weg kan staan, ondanks een verlangen om dicht bij elkaar te zijn. Is autisme dan geen beperking? Oordeel niet te vlug over het leven van anderen. Je weet immers nooit wat er achter hun deur of in hun hoofd omgaat.’
Twee lege bierglazen staan op tafel. Aan de buitenkant lijken ze hetzelfde. Wat erin zat, was anders. Twee mannen trekken hun jas weer aan. Aan de buitenkant lijken ze hetzelfde, maar wat er binnenin hen omgaat is niet zomaar ‘anders’.
Door: Kobe Vanroy
Gepubliceerd op 23 oktober 2023