‘Mam, ik heb in de kring verteld dat het vanmorgen heel moeilijk was met Tom. Dat hij vreselijk gilde en zo.’ ‘Dat is goed hoor. Hoe reageerden de kinderen?’ ‘Ze vonden het zielig voor me.’
Rianne beseft goed dat ons gezinsleven door Tom anders is dan in de meeste andere gezinnen waar ze komt. Ze praat er makkelijk over, tegen iedereen. Al heel jong haalde ze mijn kastanjes uit het vuur door in een speeltuin tegen kinderen die van alles vroegen aan Tom – die niet reageerde – te zeggen: ‘Hij is autistisch hoor, en hij kan niet zo goed praten.’ En zo was het, en zo is het. Het is vaak relativerend, hoe zij over hem praat. ‘Tom is gewoon anders.’
Op de middagen dat er een begeleidster voor Tom is, komt er vaak een vriendinnetje van Rianne spelen. Iets waar ik me vroeger, toen zij nog een dreumes was, af en toe zorgen om maakte. Of dat wel zou kunnen. Of vriendinnetjes dat wel zouden willen, met Tom erbij. En of Rianne zich niet zou schamen. Maar niets van dat alles. Rianne is duidelijk. ‘Dat is Tom. Je kunt gewoon “hoi” zeggen of een handje geven, hij doet niks hoor!’ Wat zijn kinderen flexibel. Natuurlijk kijken ze weleens vreemd op als Tom een rare kreet laat horen, maar zijn aanwezigheid was, voor zover ik weet, nooit een reden om hier niet te willen zijn.
Het is soms ontzettend ingewikkeld om een kind met autisme te hebben. Ik ben heel blij dat Tom zich laat knuffelen, dat hij uit zichzelf bij me op schoot komt. Zijn armen stevig om mijn nek slaat en zijn wang tegen mijn wang drukt. Hij laat me voelen dat ik belangrijk voor hem ben, en dat is me veel waard. Soms, als we zo zitten, voelt het alsof we elkaar heel goed begrijpen. Ik fluister dan dat ik hem begrijp, dat ik hem altijd zal helpen, dat ik van hem hou, dat het allemaal goed komt. Zulke dingen. En dan zitten we, heel rustig. Tom met zijn grote negenjarige lijf bij mij op schoot. Een peuter, over een paar jaar in een puberlijf.
Maar Tom is sterk en voelt niet goed aan hoe ver hij kan gaan. Soms klemt hij zo hard dat ik met kracht zijn armen iets losser moet maken. ‘Tom, doe maar zachtjes. Je doet mama pijn.’ Hij kan zomaar reageren met een harde gil, waarna hij breed lachend een knie tussen mijn ribben duwt. Het is geen agressie, hij bedoelt het niet gemeen. Maar alles wat ik fluisterde en voelde lijkt dan ineens een illusie.
Tom laat andere kinderen links liggen. Hij zal nooit een confrontatie aangaan. Als een ander kind iets pakt waarmee hij aan het spelen is, zegt hij: ‘Dat is van mij.’ Hij krijgt het terug, of accepteert dat dat niet zo is. Tenminste, zo gaat het meestal op school, op de bso en in het logeerhuis.
Met Rianne is het anders. Tom is op zijn hoede voor zijn zusje. Zijn drukke, vrolijke, beweeglijke, altijd contact zoekende zusje, waar meestal veel geluid uit komt. Vaak wil de één precies waar de ander net mee aan het spelen is. Ze zijn niet zachtzinnig. Er wordt veel geschreeuwd en geduwd, en ik moet altijd in de buurt blijven om zo nodig in te grijpen. Het liefst zou ik dat meteen doen. Het liefst zou ik dit soort confrontaties altijd in de kiem smoren.
Van Anjet van Dijken, schrijfster van Het broers- en zussenboek en zelf ‘brus’, leerde ik dat ik hen meer moet laten gaan. Er niet te veel bovenop moet zitten. Broers en zussen hebben een bijzondere band, en ook in ‘gewone’ gezinnen is er strijd tussen broers en zussen. Strijd en liefde. Ze moeten daar samen hun weg in vinden, ik kan niet alles sturen. En hen zeker niet altijd uit elkaar houden.
Rianne wil het graag, contact met haar broer. Ze probeert het op allerlei manieren. Als ze een kaartje voor een opa of oma schrijft, zorgt ze dat Tom er ook zelf zijn naam op zet. Met eindeloos veel geduld en kalmte. ‘Schrijf je naam maar hier, Tom, in het vierkantje.’ Ook heeft ze hem een klapspelletje geleerd. Tom houdt zijn handen op en Rianne klapt daar ‘Papegaaitje leef je nog’ op, inclusief ‘Poef!’ op een eind met een porretje in zijn buik en gegiechel van Tom. Eén keer, daarna wil hij niet meer. Maar Rianne is dan al heel blij. ‘Zág je het mam? We deden samen een spelletje!’
Naar elkaar rollen met een grote zachte bal, doen ze ook weleens. ‘Ga maar zitten Tom, we gaan rollen.’ Het gebeurt maar zelden dat Tom dat dan ook doet, maar als het lukt hebben ze echt plezier. Vijf minuten, hooguit, maar toch. Het zijn gouden minuten. Helaas eindigen deze dingen meestal niet leuk. Tom is het ineens zat en loopt weg. Rianne probeert nog even, Tom gilt en duwt. Rianne is teleurgesteld en boos. ‘Hij duwde me kéihard en ik doe zó lief!’ Ik probeer af te leiden. ‘Tom, zachtjes doen tegen Rianne. Ga maar even met de autootjes spelen.’ En tegen Rianne: ‘Vervelend hè, lieverd, maar het was wel even leuk, hè? Wil je me helpen in de keuken?’
Ik snap haar frustratie zo goed. We praten er vaak over, dat het jammer is dat Tom niet graag met haar samen speelt. Maar ook dat in andere gezinnen broertjes en zusjes niet altijd samen willen spelen. En ik benoem dat het fijn is dat ze het toch steeds probeert. En dat Tom echt wel van haar houdt. Daar vraagt ze soms naar. Jaren geleden al voor het eerst. ‘Denk je dat Tom van mij houdt?’
Het is ingewikkeld, een kind met autisme. Maar de combinatie met een jonger zusje, dat maakt het pas echt complex. Ouder zijn van twee kinderen die zó verschillend zijn, daar zou je eigenlijk eerst een opleiding voor moeten volgen.
Geplaatst op 18 januari 2016
Bekijk hier het complete blogoverzicht