‘Je vindt het zeker wel jammer dat Tom nog nooit ‘‘mama’’ tegen je heeft gezegd?’ Mijn dochter Rianne was nog geen 3 jaar toen ze dit zei. Ik was verbaasd. Hoe kwam ze erbij? ‘Ja, dat vind ik best jammer.’ Vervolgens kwam ze dicht tegen me aan zitten en zei met een lief lachje: ‘Ik zal het extra vaak zeggen.’ Ze is nu 5 en heeft woord gehouden.
Toen Tom net 3 jaar was kregen we – na een reeks onderzoeken – zijn diagnose. Klassiek autisme. En een flinke ontwikkelingsachterstand. We zijn 4,5 jaar verder. En ook heel wat gesprekken, begeleiders, boeken, artikelen en slapeloze nachten verder. Ook een stuk verder in onze acceptatie. En in onze groei. En in het besef dat wij ons kind kennen als geen ander. Tom is Tom. En wát een bijzonder kind. Wat een lieve, innemende en uitputtende jongen. Wat laat hij me piekeren, wat laat hij me lachen.
Tom heeft me veel geleerd. Bijvoorbeeld dat je intens gelukkig kunt worden van een enkel adequaat gebruikt woordje. ‘Ketchup.’ Zei hij, ongeveer een jaar geleden, toen ik hamburgers uitdeelde bij het avondeten. En het stond niet eens op tafel. We hebben gelachen, hem geprezen, ketchup gegeven. Een feestmaal. Tom heeft me geleerd hoe mooi de toppen van hoge bomen wiegen in de wind. Ademloos kan hij ernaar staren. Zijn gezicht helemaal ontspannen. Tom heeft me geleerd dat de belangrijkste dingen in het leven geen dingen zijn. Maar contact. Liefde. Vriendschap. Een prettige sfeer. Gezelligheid. Ontspanning. Nachtrust. Acceptatie.
Door Tom ben ik in contact gekomen met veel andere ouders van een zorgintensiever kind. Wat is het fijn om ervaringen te delen! Met een paar moeders hebben we Kiss it Forward opgericht. Met als doel het bieden van een platform aan andere ouders en professionals, het delen, elkaar helpen zien wat mooi en leuk is, en iets meer bewustzijn te creëren. En dat op een positieve manier! Geen klaagzang. Ruimte voor dat wat moeilijk is en onoverzichtelijk, maar vooral ook ruimte voor humor, voor alle mooie momenten en ervaringen. Geen gejammer.
‘Ik vind het zó jammer dat ik niet echt met Tom kan spelen,’ heeft Rianne al vaak gezegd. ‘Maar het is ook wel leuk, zo’n bijzondere broer. Hij maakt mooie windmolens. En hij zegt grappige dingen.’
Jammer dat Tom niet gewoon meeloopt op straat. Jammer dat hij maar zo weinig nachten doorslaapt. Jammer dat we zo beperkt zijn wat uitstapjes betreft.
Wat fijn dat we een aangepaste buggy hebben. Wat fijn dat we hulp hebben. Lieve begeleidsters die zo goed met Tom omgaan. Familie, vrienden. Wat fijn dat we zoveel van Tom houden. En hij van ons. Dat weten we.
Als ik íets van Tom geleerd heb, dan is het wel dat als je je blindstaart op wat er niet is, je zomaar iets heel moois kunt missen. Zoals ketchup voor bij de hamburger, of zacht wiegende bomen in de wind. En dat zou jammer zijn.
Geplaatst op 1 juni 2014