‘Tom is altijd afhankelijk van anderen. Van ons of van zorgverleners. Dat vind ik een moeilijke gedachte. Hij zal nooit helemaal voor zichzelf kunnen zorgen.’
‘Tom zal nooit een eigen gezin hebben. Hij zal nooit zelfstandig door de stad fietsen. Hij zal nooit zijn diepste gevoelens onder woorden kunnen brengen.’
Ik zeg of schrijf het weleens, zulke dingen. En regelmatig krijg ik dan als reactie: ‘Zeg nooit nooit.’ Want veel mensen kennen wel iemand met autisme of een verstandelijke beperking of allebei, en die kon dat uiteindelijk allemaal wel. En je weet het maar nooit. Je moet toch een beetje vertrouwen hebben in je kind?
Hoe goed bedoeld ook, het voelt soms als kritiek. Alsof ik mijn kind niet goed inschat, alsof ik te negatief over hem denk, alsof ik weinig hoop en vertrouwen in de toekomst heb. Misschien zeggen mensen het, omdat ze de neiging hebben de ander te willen oppeppen. Iets positiefs te willen zeggen. Terwijl dat door de ander zomaar ervaren kan worden als het afkappen van verdriet. Als het wegwuiven van zorgen.
De eerste jaren nadat Toms diagnose bekend was, kregen mijn man en ik ouderbegeleiding van een orthopedagoog/psycholoog. Dat was ontzettend goed voor ons, we denken er nog vaak aan terug. Inmiddels hoor ik nooit meer iets over ouderbegeleiding. Ik vraag me af of het überhaupt nog bestaat of dat het met de komst van de Jeugdwet is wegbezuinigd. Voor ons is het heel waardevol geweest. We konden spuien, mochten huilen, vragen stellen, kregen adviezen, mochten boos worden om sommige adviezen en daar later toch weer op terugkomen. We hebben ook veel gelachen. Altijd waren we naderhand opgelucht. Toen al viel soms het woord nooit. En dat was goed. Want hoop is goed, heel goed, en vertrouwen is heel belangrijk, maar realistisch zijn ook. En acceptatie ook.
Toen al, maar vooral in de jaren erna, leerden we hoe belangrijk het is om realistisch te kijken naar je kind en naar je eigen kunnen. Om toekomstverwachtingen bij te stellen en te accepteren dat bepaalde dingen nu eenmaal zo zijn. En natuurlijk is er een groot grijs gebied, en weten we van heel veel dingen niet hoe ze zullen gaan.
Dat Tom nooit zindelijk zal worden weiger ik te geloven, al voelt het weleens zo. Of hij ooit zal leren zwemmen, veters strikken, een ei bakken … geen idee. Hij is pas twaalf. Hij kan zichzelf inmiddels na het douchen aankleden (nadat ik hem heb afgedroogd), keurig de tafel dekken en papier in de blauwe container gooien. Zijn woordenschat wordt iets groter. Echter, het gillen en gooien blijft. Tik Tak en de Teletubbies blijven favoriet.
Soms voelt het alsof we heel close zijn, Tom en ik. Bijvoorbeeld als we samen thuis zijn, hij rustig zit te spelen en ik wat tegen hem praat. Hij reageert dan niet echt, maar kijkt me soms even aan. Het voelt alsof hij me begrijpt. Even lijkt hij iets te gaan zeggen. Dan ineens springt hij op met een gil. Gaat hij fladderen. Kijkt hij langs me heen en duwt me weg. Pakt hij een knuffel, gooit die door de kamer. Weg. Weg contact.
Natuurlijk, het is zoals het is. Hij is zoals hij is. Maar ik zou zo graag eens wat dichterbij komen. Vragen wat hij voelt, waarom hij zich op een bepaalde manier gedraagt. Waarom hij vrolijk in de auto stapt als we richting het logeerhuis gaan en daar aangekomen toch ontzettend begint te huilen. Waarom hij soms zo jammert. Waarom hij soms uit het niets hysterisch gaat lachen. Wat is het precies? Ik wil zo graag een goede moeder zijn, hem op de juiste manier voorbereiden op de toekomst en hem begeleiden. En toch voelt het zo vaak alsof ik tekortschiet.
Tom houdt van knuffelen, gelukkig. Hij komt soms zomaar bij me op schoot zitten. We zijn bijna even groot, maar dat gaat best. Ik vind het fijn, dat contact. Ik voel dat ik belangrijk voor hem ben. Maar écht weten wat er in hem omgaat zal ik niet. Nooit. Dat doet niets af aan mijn liefde voor hem. Aan mijn vertrouwen in de toekomst. Aan mijn blijvende zoektocht naar wat de beste omstandigheden voor hem zijn om te bloeien, naar hoe hij zich fijn voelt en hoe we als gezin het gelukkigst zijn. Dat verdient alle aandacht.
Maar ook voor die andere gedachten en emoties mag er aandacht en ruimte zijn. Dat moet zelfs, anders stik ik erin. Ruimte voor het verdriet, de pijn en de teleurstelling om wat er niet is en er nooit zal zijn.
Gepubliceerd 6 november 2018
Bekijk hier het complete blogoverzicht