Het is 0.15. Bij het licht van mijn smartphone bekijk ik het slapende gezicht van mijn zoon. Mijn zoon, die zo vaak wakker is ’s nachts, slaapt al jaren dwars door het vuurwerk heen.
Het is zover. Het is 2015. Zelden had een datum zoveel spanning en lading in zich als 1 januari 2015. Ontelbaar keren las ik het afgelopen jaar ‘Per 1 januari 2015…’
Het was een jaar vol onzekerheid, onduidelijkheid en uitgestelde deadlines. Een jaar vol vragen en onbevredigende antwoorden. Een jaar vol slapeloze nachten. Maar ook een jaar waarin ik meer dan ooit ben gaan voelen wat ‘samen sterk’ betekent. De mooie contacten met andere ouders van zorgintensieve kinderen. Met betrokken leerkrachten en hulpverleners. Het contact met mensen die er alles aan wilden doen om wél duidelijkheid naar ouders en zorgverleners te creëren.
Welke zorg blijft? Wat verandert er? Blijft alle opvang bestaan? Kan mijn zoon dit jaar gaan logeren? Kunnen we misschien dit jaar een weekend weg? Krijgen we iets meer ruimte? Hij staat al een tijdje op een wachtlijst om te gaan logeren – ‘iets tussen drie maanden en drie jaar’ – maar door de veranderingen en onduidelijkheid zijn er steeds minder voorzieningen voor kort verblijf.
Zijn de gemeenten klaar voor hun nieuwe, grote taak? Aan alle kanten klinken angstaanjagende geluiden dat dit niet het geval is. 2015 is een overgangsjaar. Dat klinkt enigszins geruststellend, maar dit geldt alleen zolang de indicatie geldig is. Toch weer onzekerheid. Hoe gaat het verder? Ik hoor van ouders die de dag voor kerst nog 7 brieven kregen van het zorgkantoor, de Sociale Verzekeringsbank en de gemeente, met tegenstrijdige informatie. Ik hoor van ouders die in de laatste week van 2014 te horen kregen dat hun kind toch niet onder die ene, maar onder de andere wet zouden vallen. Of nee, toch weer niet.
Op Facebook vroeg ik waar ouders zich zorgen over maken. Een paar van de reacties:
‘Ik weet nog steeds niet of mijn kind straks onder de WLZ of onder de Jeugdwet gaat vallen, kortom of we bij de gemeente/zorgverzekering of bij de rijksoverheid moeten aankloppen. Dat vind ik erg frustrerend!’
‘In de week voor kerst liet het zorgkantoor ineens weten dat de begeleiding van mijn zoon naar de gemeente gaat. Later bleek dat toch weer niet zo te zijn!’
‘Heel zorgelijk: het wegvallen van Bureau Jeugdzorg als contactpersoon, klankbord en indicatie-aanvraaginstantie. De gemeente is nog niet duidelijk geweest over hoe, wat, waar en wanneer er iets met PGB-herindicaties moet worden gedaan. De gemeente heeft vanwege hun gepruts de beslissingen over zorgcontracten weer drie maanden uitgesteld. Hoe kan ik nou een nieuwe zorgverlener contracteren?’
‘Ouders moeten dit jaar een eigen bijdrage gaan betalen als hun kind uit huis moet wonen. Degenen die dit jaar worden aangemeld moeten nog extra kosten erbij rekenen. Wie deze kosten op zich nemen is niet duidelijk. Ook is niet duidelijk of kosten zoals de hoge eigen bijdrage vergoed gaat worden of niet. En als deze al vergoed wordt, is deze dan onderhevig aan beleidsvrijheid of is dit een landelijke compensatie maatregel? De eigen bijdrage is namelijk inkomensonafhankelijk.’
‘De verordening waarmee de gemeente haar beleid gaat invullen is nog niet eens definitief, ik heb werkelijk geen idee wat ik moet verwachten, behalve dat ze voor 1 januari 2016 met ons “gaan kijken”. Als het ook in Zorg in Natura “kan” zullen ze wellicht mijn PGB afpakken, ik heb net sinds april pas een uitgebreidere indicatie.’
‘Ik heb gewoon bitter weinig vertrouwen in een “goede” uitkomst van gemeente, want we zijn sinds augustus al aan het vechten voor taxivervoer, wat de gemeente niet wil toekennen. We hebben daarvoor nu een advocaat in de arm genomen, rechter moet uitspraak gaan doen… Ben erg bang dat ik net zo hard moet gaan vechten voor mijn zorg straks. Energie die ik zo veel beter kan gebruiken!’
‘Als ouders van twee zorgintensieve kinderen voor wie we gewend waren dat we zelf onze zorg konden inkopen, hebben we nu nog geen idee hoe ik die nieuwe therapeut moet aanmelden/aanvragen.’
‘Ik ben heel bang dat het weinige wat we hebben (ZIN twee dagdelen), wordt afgepakt. Kan dan direct ook niet meer werken en zo’n kindje kun je ook niet naar een BSO sturen. Het voelt alsof het zwaard van Damocles boven mijn hoofd hangt.’
‘Ik zie veel financiële problemen bij onze gemeente. Ik begreep dat de zorgbegroting voor 2015 al een groot tekort kent. Het gebrek aan tempo, de nietszeggende loze geruststellingen vanuit de gemeente, het maakt me erg ongerust. Ik vertrouw “het systeem” van de gemeente niet, ik merk aan alles dat ze geen geld willen uitgeven aan zorg. Terwijl dat juist zo belangrijk is voor ons.’
Onzekerheid rondom de zorg voor je kind, je kwetsbare kind, het doet veel met ouders. Het is knagend. Ontspannen en vertrouwen houden wordt steeds moeilijker.
Mijn zoon slaapt diep. Zelden zie ik hem zo ontspannen. Ik kus hem zacht. ‘Gelukkig nieuwjaar,’ fluister ik. Wat hou ik van hem. Wat leer ik veel van hem. Dag voor dag leven. Niet te ver vooruitkijken. Dansen in de regen. Kijken naar het licht. Ik blijf kritisch kijken, mijn zorgen uiten en mijn vragen stellen. Voor hem en al die anderen. Mijn voornemen is niet nieuw, de energie die ik ineens voel wel. Mijn vertrouwen en hoop altijd groter laten zijn dan mijn angst. Dat wil ik.
Ik sluit de deur achter me, adem diep in en loop terug richting vrolijke stemmen, muziek en champagne, 2015 in.
Ik wens jullie allemaal een goed jaar, vol transparantie, wederzijds respect en beantwoorde vragen. Een jaar waarin wij – onze kinderen en iedereen om hen heen – weer samen sterk zullen staan.
Geplaatst op 5 januari 2015
Bekijk hier het complete blogoverzicht